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Vieillir heureux avec la poésie et la trisomie 21

Down syndrome day Audunn Gestsson Photo Screenshot RUV8093

21 mars 2018 - Lorsque l'islandais Auðunn Gestsson a célébré son 80ème anniversaire le 25 février, il est devenu non seulement l’homme le plus âgé d'Islande, mais probablement aussi la personne vivante la plus âgée au monde atteinte de trisomie 21.

Il y a cinq ans, Auðunn Gestsson a publié un livre de poésie pour célébrer son 75ème anniversaire. Le 21 mars est donc un jour spécial pour lui car c'est à la fois la Journée mondiale de la trisomie 21 et la Journée mondiale de la poésie.

« Des pas dans le sable/ Un petit oiseau qui vole /Dans le ciel bleu/ Qui d'autre que le pluvier doré ! », écrit Gestsson dans l'un de ses poèmes, qui mettent généralement en valeur les oiseaux, la nature et l'amitié.

« J'ai été heureux », a déclaré Gestsson à RÚV, la télévision nationale islandaise à l'occasion de son 80ème anniversaire. Il a perdu sa mère à l’âge de 7 ans, et a été élevé par Gerður, sa sœur aînée. Cette dernière estime que la raison de la longévité de son frère réside sans doute dans le fait qu'il a travaillé tous les jours pendant des décennies en vendant des journaux dans les rues de Reykjavík, la capitale Islandaise.

Aujourd'hui, pratiquement aucun enfant ne vient au monde atteint de trisomie 21 en Islande.  Plusieurs pays européens ont introduit des tests de dépistage prénatal, entraînant une diminution du nombre de bébés nés trisomiques. Quelques pays sont même sur le point d'éradiquer toutes les naissances atteintes de trisomie 21.

La trisomie 21 est un trouble chromosomique. Une personne atteinte de trisomie 21 a une copie supplémentaire du chromosome 21, ce qui signifie que la personne aura 47 chromosomes au lieu de 46. La raison pour laquelle cela se produit est encore inconnue. Il en résulte généralement des effets variables sur les modes d'apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé. La prévalence de trisomie 21 se situe entre 1 sur 1.000 et 1 sur 1.100 naissances dans le monde. Chaque année, environ 3.000 à 5.000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique.

Lors de la Journée mondiale de la trisomie 21 l'année dernière à Genève, Charlotte Fien, une femme de 21 ans atteinte de trisomie 21, a parlé aux Nations Unies de l'éradication de la trisomie. Fien a exprimé sa colère et sa frustration : « Je suis atteinte de trisomie 21, je ne souffre pas, je ne suis pas malade et aucun de mes amis atteints de trisomie 21 ne souffrent non plus. Nous vivons tous des vies heureuses. On sort boire des verres, on dîne chez mon amie Aimee, on a des petits amis, on a des projets et des objectifs pour l'avenir. »

Le thème de cette année est #CeQueJ’ApporteAMaCommunauté (#WhatIBringToMyCommunity). A travers ce thème, les Nations Unies tentent de mettre en lumière et reconnaître comment les personnes atteintes de trisomie 21 contribuent, tout au long de leur vie, aux situations de la vie quotidienne.

« Je ne pense pas que je devrais justifier mon existence », a déclaré Frank Stephens, atteint de trisomie 21 et défenseur des personnes atteintes de trisomie, au Congrès des États-Unis en octobre 2017. « J'ai donné des conférences auprès des universités, joué dans un film récompensé.... », ajoute-t-il, « nous rendons le monde plus heureux. N'y a-t-il vraiment pas de place pour nous dans le monde ? »

Au cours des dernières années, nous avons vu plus de personnes atteintes de trisomie 21 sur la scène internationale. En 2015, le groupe de rock finlandais Pertti Kurikan Nimipäivät s'est qualifié pour le Concours Eurovision de la chanson. En 2017, lors de la semaine de la mode de New York, la mannequin et créatrice de mode australienne Madeline Stuart, atteinte de trisomie 21, a lancé sa propre marque de vêtements.

M. Gestsson est également la preuve vivante que les personnes atteintes de trisomie 21 sont aussi des poètes. A l’occasion de la Journée mondiale de la poésie, l'UNESCO estime que « la poésie réaffirme notre humanité commune en nous révélant que les individus, partout dans le monde, partagent les mêmes questions et sentiments. » Ceci s'applique également aux personnes atteintes de trisomie 21.

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