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Giornata Mondiale della Sindrome di Down: Intervista a Stella Forti, responsabile operativa di Vivi Down Onlus

ViviDown

21 mar - In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down, il desk italiano di UNRIC ha intervistato Stella Forti, responsabile operativa di Vivi Down Onlus - Associazione Italiana per la Ricerca Scientifica e per la Tutela della Persona Down, presente a Milano dal 1988. La missione dell’Associazione è promuovere una cultura che incoraggi e sostenga lo sviluppo della qualità della vita delle persone con la sindrome di Down e delle loro famiglie”. Per “sviluppo della qualità della vita” si intende lo sviluppo della possibilità di operare scelte e di fruire di opportunità a partire dalle capacità e potenzialità delle persone con la sindrome di Down e delle loro famiglie.
Stella Forti è anche sorella di un ventiquattrenne con sindrome di Down.

21/3 Giornata Mondiale della Sindrome di Down, perché?
Questa giornata è stata ufficialmente riconosciuta dalle Nazioni Unite nel 2012, ma già dal 2006 molte nazioni la festeggiavano. Lo scopo generale della giornata è sensibilizzare le persone al tema. In pratica “parlarne” fa già di per sé una differenza importante. Infatti, l’esistenza di questa sindrome è nota alla maggior parte delle popolazioni, ma con idee molto confuse riguardo sia alle sue caratteristiche epidemiologiche sia relative a ciascuna persona. Diffuse sono le convinzioni che si tratti di una malattia, o che comporti malattie gravissime, o che sia totalmente invalidante. Così come diffuse sono convinzioni che si tratti sempre di persone dolci e desiderose di coccole o di soggetti violenti, che siano solo bambini o che vivano poco. Scopo della Giornata Mondiale è portare più persone possibili a fermarsi un momento per informarsi sul tema.

Ma non era ad ottobre?
Questa è una domanda che spesso viene rivolta in Italia dove da molti anni si festeggia la Giornata Nazionale della Persona Down la seconda domenica di ottobre con un battage pubblicitario superiore a quello della giornata mondiale e con banchetti nelle piazze dove è possibile fare donazioni alle associazioni locali in cambio di un messaggio solidale consistente in una busta di cioccolato. La differenza è appunto la valenza della Giornata: a marzo quella Mondiale, ad ottobre quella nazionale.

Sindrome di Down versus persone con sindrome di Down. Una questione di forma?
Potrebbe apparire come una semplice questione di espressione politicamente corretta, ma in tempi di superficialità e bullismo è importante sottolineare la differenza.
La sindrome di Down è data da una condizione genetica, la trisomia 21, identificata nel 1959 da Jérôme Lejeune. Le conoscenze di carattere genetico ed epidemiologico sono ritrovabili sui testi di medicina per chi fosse interessato. Ciò che è necessario sapere è che, in quanto condizione genetica, “sono nati così” e “non si guarisce”. Utilizzo queste perifrasi perché sono utilizzate da molte persone quando pongono domande alle famiglie delle persone con sindrome di Down senza rendersi conto a volte di ferirle.
Informazioni sulle persone con sindrome di Down sono, invece, difficilmente reperibili perché sono tutti bambini, ragazzi, adulti e anziani diversi tra loro: ciascuno con la propria storia, col proprio carattere, con le proprie caratteristiche fisiche ed intellettive. Il fenotipo descritto da John Langdon Down nell’800 certamente riporta caratteristiche spesso riscontrabili in queste persone, ma con livelli molto differenti. Anche capacità cognitive e condizioni di salute fisica sono ben descritte in medicina e psicologia, ma è importante ricordare che il range descrittivo è molto ampio. Ci sono persone con sindrome di Down con enormi difficoltà cognitive e persone che hanno trovato lavoro; persone che versano in cattive condizioni di salute e persone che hanno spento 67 candeline senza mai vedere un ospedale; persone che necessitano di aiuti psichiatrici e persone che aiutano l’equilibrio famigliare. Stiamo parlando di un mondo, si può descrivere una persona, non un insieme di persone così eterogeneo.

Quali sono i temi all’ordine del giorno?
I temi sono tanti. Dall’importanza dell’inclusione scolastica, oggi messa a rischio dalla riduzione di ore di sostegno e della presenza di insegnanti di sostegno senza titolo adeguato, alle occasioni di inserimento lavorativo per chi ne abbia le capacità. Dalle politiche sul fatidico “dopo di Noi”, dunque quali soluzioni siano possibili dopo la dipartita dei genitori della persona con sindrome di Down che devono però essere messe in atto nel “durante Noi” perché abbiano esito positivo, all’attenzione alla salute fisica e mentale, oggi che i problemi sono cambiati con l’importante allungamento della vita. Ricordiamo che fino a vent’anni fa eravamo preparati a persone con sindrome di Down con una speranza di vita di 30 anni, oggi un neonato ha speranza di viverne 60 e più, con però i relativi “acciacchi dell’età”.

Noi cosa possiamo fare?
Questa è la domanda che speriamo si ponga almeno una persona in più grazie a questa giornata mondiale. Le risposte sono molteplici: è possibile diventare donatori, volontari o soci di associazioni di cui si sposa la causa. Tuttavia l’importante da fare è qualcosa alla portata di tutti: metter da parte preconcetti e atteggiamenti pietistici e andare a conoscere una vera persona con sindrome di Down, magari davanti ad un aperitivo.

 

DownSyndrome

Leggi la risoluzione adottata dalla Assemblea Generale che ha dichiarato il 21 marzo Giornata Mondiale della Sindrome di Down

SDG Poster 2018 2

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