Τι είναι ο αλφισμός;
Ο αλφισμός είναι μια σπάνια, μη μεταδοτική, κληρονομική γενετική κατάσταση που είναι παρούσα από τη γέννηση. Σχεδόν σε όλες τις μορφές του, απαιτείται και οι δύο γονείς να φέρουν το σχετικό γονίδιο, ακόμη κι αν οι ίδιοι δεν εμφανίζουν συμπτώματα. Εμφανίζεται σε άνδρες και γυναίκες ανεξαρτήτως φυλής και σε όλες τις χώρες του κόσμου. Ο αλφισμός προκαλεί έλλειψη μελανίνης στα μαλλιά, το δέρμα και τα μάτια, γεγονός που αυξάνει την ευαισθησία στον ήλιο και το έντονο φως. Κατά συνέπεια, σχεδόν όλα τα άτομα με αλφισμό έχουν κάποια μορφή οπτικής αναπηρίας και διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου του δέρματος. Δεν υπάρχει θεραπεία για την απουσία μελανίνης που χαρακτηρίζει την πάθηση.
Αν και τα ποσοστά ποικίλλουν, εκτιμάται ότι στη Βόρεια Αμερική και την Ευρώπη περίπου 1 στους 17.000 έως 20.000 ανθρώπους έχει κάποια μορφή αλφισμού. Στην υποσαχάρια Αφρική, όμως, η πάθηση είναι συχνότερη: στην Τανζανία εκτιμάται πως επηρεάζει 1 στους 1.400, ενώ σε ορισμένες κοινότητες της Ζιμπάμπουε και άλλες εθνοτικές ομάδες της Νότιας Αφρικής, η αναλογία αγγίζει ακόμη και 1 στους 1.000.
Υγειονομικές προκλήσεις
Η απουσία μελανίνης καθιστά τα άτομα με αλφισμό εξαιρετικά ευάλωτα στον καρκίνο του δέρματος. Σε ορισμένες χώρες, η πλειοψηφία των ατόμων με αλφισμό αποβιώνει από καρκίνο του δέρματος μεταξύ των 30 και 40 ετών. Ο καρκίνος του δέρματος είναι απολύτως προλήψιμος, όταν διασφαλίζεται το δικαίωμα στην υγεία: αυτό σημαίνει πρόσβαση σε τακτικούς ιατρικούς ελέγχους, αντηλιακά, γυαλιά ηλίου και ρουχισμό με προστασία από τον ήλιο. Ωστόσο, σε πολλές χώρες, αυτά τα μέσα δεν είναι διαθέσιμα ή προσιτά. Ως αποτέλεσμα, τα άτομα με αλφισμό συχνά παραμελούνται στο πεδίο των αναπτυξιακών πολιτικών, και ως εκ τούτου πρέπει να αποτελούν υποκείμενο ανθρωπίνων δικαιωμάτων, όπως προβλέπουν οι Στόχοι Βιώσιμης Ανάπτυξης.
Η οπτική αναπηρία είναι επίσης σύνηθες επακόλουθο, εξαιτίας της έλλειψης μελανίνης στα μάτια. Παράλληλα, τα άτομα με αλφισμό βιώνουν διακρίσεις λόγω του χρώματος του δέρματός τους, με αποτέλεσμα να υπόκεινται σε πολλαπλές και διασταυρούμενες μορφές διάκρισης, τόσο λόγω αναπηρίας όσο και λόγω φυλετικής διαφοροποίησης.
Άνθρωποι με αλφισμό και ανθρώπινα δικαιώματα
Οι διακρίσεις εις βάρος των ατόμων με αλφισμό είναι πολύπλευρες και παγκόσμιες. Η πάθηση εξακολουθεί να είναι βαθιά παρεξηγημένη, τόσο κοινωνικά όσο και ιατρικά. Η φυσική τους εμφάνιση συχνά καθίσταται αντικείμενο λανθασμένων δοξασιών και μύθων, βασισμένων σε προλήψεις, που ενισχύουν τον κοινωνικό αποκλεισμό και το στίγμα.
Σε ορισμένες κοινότητες, τέτοιοι μύθοι και προκαταλήψεις αποτελούν άμεση απειλή για τη ζωή και την ασφάλεια των ατόμων με αλφισμό. Οι πεποιθήσεις αυτές είναι βαθιά ριζωμένες και αντανακλώνται σε πολιτισμικές στάσεις και πρακτικές σε διάφορες περιοχές του κόσμου.
Ανεξάρτητος Εμπειρογνώμων των Ηνωμένων Εθνών για τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αλφισμό
Το Συμβούλιο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων των Ηνωμένων Εθνών υιοθέτησε το 2013 το ψήφισμα A/HRC/RES/23/13, καλώντας σε πρόληψη των επιθέσεων και των διακρίσεων κατά των ατόμων με αλφισμό. Ανταποκρινόμενο στο αίτημα οργανώσεων της κοινωνίας των πολιτών για αναγνώριση των ατόμων με αλφισμό ως ιδιαίτερη ομάδα με εξειδικευμένες ανάγκες, το Συμβούλιο δημιούργησε τη θέση του Ανεξάρτητου Εμπειρογνώμονα για την απόλαυση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων από τα άτομα με αλφισμό.
Τον Ιούνιο του 2015, ορίστηκε πρώτη στη θέση αυτή η Ikponwosa Ero. Τον Αύγουστο του 2021, τη διαδέχθηκε η Muluka-Anne Miti-Drummond.
Γνωρίζατε ότι…
-
Ο αλφισμός είναι γενετική πάθηση που κληρονομείται από και τους δύο γονείς, ανεξαρτήτως φύλου ή φυλής;
-
Η έλλειψη μελανίνης στα μαλλιά, το δέρμα και τα μάτια καθιστά τα άτομα με αλφισμό ιδιαίτερα ευάλωτα στην έκθεση στον ήλιο, με κίνδυνο καρκίνου του δέρματος και σοβαρής οπτικής αναπηρίας;
-
Περίπου 1 στα 5.000 άτομα στην Υποσαχάρια Αφρική και 1 στα 20.000 στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική έχουν αλφισμό;
-
Σε ορισμένες χώρες, τα άτομα με αλφισμό υποφέρουν από διακρίσεις, φτώχεια, στίγμα, βία – ακόμη και δολοφονίες;
-
Σε ορισμένες περιπτώσεις, γυναίκες που γεννούν παιδιά με αλφισμό απορρίπτονται από τους συζύγους τους, και τα παιδιά είτε εγκαταλείπονται είτε πέφτουν θύματα βρεφοκτονίας;
-
Η κινηματογραφική βιομηχανία σπανίως παρουσιάζει με ακρίβεια τα άτομα με αλφισμό, προτιμώντας να τα εμφανίζει ως κακούς, δαίμονες ή “τέρατα της φύσης”;
-
Η βία κατά των ατόμων με αλφισμό συχνά αντιμετωπίζεται με κοινωνική σιωπή και αδιαφορία, και σπάνια ακολουθείται από έρευνες ή διώξεις των δραστών;
Πηγή: OHCHR