Nonostante abbia solo diciotto anni, Siena Castellon ha già raggiunto traguardi importanti. Non riuscendo a trovare il giusto sostegno per la sua fascia d’età che l’aiutasse a convivere con il disturbo da deficit dell’attenzione e iperattività (ADHD), la dislessia, la disprassia e l’autismo, nel 2016 Siena ha fondato Quantum Leap, un programma di mentoring online dedicato ai giovani con difficoltà d’apprendimento. Oggi il sito conta migliaia di iscritti da tutto il mondo.
A novembre 2018, Siena ha lanciato la campagna Neurodiversity Celebration Week (Settimana di Celebrazione della Neurodiversità), per incoraggiare le scuole e le università a celebrare i talenti delle studentesse e degli studenti neurodiversi. Di recente Siena Castellon è stata scelta come una dei diciassette Giovani Leader per gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (OSS), un gruppo di giovani che unisce il proprio impegno a quello dell’ONU per raggiungere insieme gli OSS.
Ispirazione
L’ispirazione che sta dietro all’attivismo di Siena Castellon nasce dalle battaglie personali che ha dovuto affrontare, crescendo in un mondo contrassegnato dall’abilismo.
“La neurodiversità ha modellato la persona che sono. Essere neurodiversi in un mondo intollerante verso chi è diverso è incredibilmente difficoltoso. La mia vita è stata una lotta continua per superare i pregiudizi sociali, la discriminazione verso le persone disabili e una serie apparentemente infinita di barriere e ostacoli. A scuola venivo spesso presa di mira e bullizzata, al punto che sono stata costretta per la mia sicurezza a trasferirmi in altre scuole. Inoltre, molti insegnanti sottovalutavano i miei punti di forza e non riuscivano a comprendere le mie abilità. Alcuni mi hanno addirittura detto che ero stupida e pigra.
Le esperienze negative che ho vissuto mi hanno motivata a farmi promotrice dell’accettazione e dell’uguaglianza sociale nei confronti delle persone neurodiverse. Voglio che in futuro i giovani con neurodiversità vivano l’infanzia e la scuola in modo più positivo e gratificante”.
Siena desiderava così tanto che i giovani neurodiversi incontrassero meno ostacoli di quanti ne aveva dovuti affrontare lei, che iniziò a ricercare informazioni e risorse per aiutare sia se stessa che gli altri. Quello che trovò non fu molto d’aiuto.
“Quando ho iniziato a fare ricerche online, mi sono resa conto che tutte le informazioni e le risorse si concentravano sull’offrire supporto ai genitori di bambini neurodiversi, ma nessuna si focalizzava sull’aiutare noi. Mi è sembrato strano, dal momento che eravamo proprio noi quelli ad aver maggiormente bisogno di ricevere informazioni e di essere guidati”.
Quindi, a soli tredici anni, Siena Castellon ha deciso di creare il suo sito web per giovani e bambini neurodiversi: Quantum Leap. Il progetto sta raggiungendo tantissime persone.
“La mia iniziativa Quantum Leap mira principalmente a fornire una guida, delle informazioni utili e dei consigli ai bambini neurodiversi aiutandoli a superare alcune delle sfide che si presentano nell’ambiente scolastico. Ho più di 800 iscritti e ricevo dozzine di email ogni settimana da bambini, genitori e insegnanti che mi chiedono consigli sulle numerose problematiche legate alla neurodiversità”.
Giovane Leader per gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile
Essere stata selezionata come Giovane Leader 2020 ha contribuito a sviluppare il suo programma e ad accrescere il suo attivismo, ha spiegato Siena Castellon.
“Essendo ancora un’adolescente, aver ricevuto l’appoggio e il supporto da parte dell’Inviato del Segretario Generale delle Nazioni Unite per la Gioventù mi ha permesso di acquisire più legittimità e credibilità per portare il mio attivismo a un altro livello. Essere una Giovane Leader mi ha dato tante opportunità che altrimenti non avrei mai potuto avere. Per esempio, mi ha permesso di conoscere e collaborare con i rappresentanti delle grandi organizzazioni internazionali, come l’Organizzazione Mondiale della Sanità e Human Rights Watch”.
Alla domanda su cosa si fosse incentrato il suo lavoro in qualità di Giovane Leader, Siena Castellon ha risposto:
“Il mio lavoro si è focalizzato sulla difesa dei diritti dei giovani con disabilità. A dicembre ho tenuto un discorso all’evento parallelo di alto livello organizzato dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità dedicato alla protezione e alla promozione dei diritti di giovani disabili. Intendo utilizzare il mio incarico della durata di due anni per mettere in luce e per sostenere l’inclusione e l’uguaglianza dei giovani con disabilità”.
C’è ancora molta strada da fare
Tuttavia, anche se il suo ruolo di Giovane Leader ha dato una forte e meritata spinta a lei e al suo progetto, c’è ancora molta strada da fare per contrastare l’abilismo. L’attuale pandemia da COVID-19 ha evidenziato e accentuato le sfide che le persone neurodiverse devono affrontare, ma, allo stesso tempo, ha anche dimostrato che esistono delle soluzioni per far fronte a queste sfide.
“Questa pandemia ha comportato svantaggi e vantaggi. Le persone affette da autismo combattono costantemente contro il cambiamento. Quasi nel giro di una notte, la pandemia ha sconvolto le nostre vite portando cambiamenti drastici. La chiusura delle scuole e l’indecisione del governo sul permettere o meno agli studenti di fare gli esami, ha causato nei giovani un senso di angoscia. Alla fine però, è stato deciso di permettere agli insegnanti di assegnarci dei voti. Sfortunatamente, questo tipo di approccio ha messo gli studenti neurodiversi in una situazione di svantaggio poiché gli insegnanti tendono a sottovalutare e a sottostimare le loro capacità.
Dall’altra parte invece, sebbene fossimo in lockdown, per molti di noi il mondo è diventato molto più grande. Passare da incontri “di persona” a incontri su piattaforme digitali come ad esempio Zoom o Skype, ci ha permesso di prendere parte e partecipare a opportunità che non sarebbero state possibili o accessibili dai neurodiversi e dalla comunità degli invalidi”.
Siena Castellon ha parlato inoltre delle difficoltà di essere una donna affetta da autismo. Mentre l’autismo negli uomini e nei ragazzi è ampiamente e più facilmente riconoscibile, nelle donne e nelle ragazze si presenta diversamente e spesso in maniera più impercettibile, portandolo ad essere sottodiagnosticato. Parlando dei problemi causati da questa situazione, ha spiegato come spera che il suo lavoro possa aiutare a combatterli.
“Sfortunatamente c’è ancora un enorme squilibrio di genere su come l’autismo viene diagnosticato, compreso e supportato. Spesso mi viene detto che sembro “normale” e a volte viene persino messo in discussione se io sia veramente autistica. Questi commenti e supposizioni si basano su stereotipi sociali su che cos’è l’autismo e come si manifesta.
Spero che il mio lavoro come giovane leader possa aiutare a fugare queste idee sbagliate, ampliare la definizione di autismo data dalle persone e cambiare la loro percezione di esso, così che le ragazze autistiche ottengano il supporto e la comprensione di cui hanno bisogno per poter raggiungere il proprio potenziale”.
Scuole e luoghi di lavoro
Per poter aiutare ad affrontare questi stereotipi e supposizioni, Siena Castellon ha lanciato la Settimana di Celebrazione della Neurodiversità nel 2018. Il progetto si è dimostrato un grande successo, con oltre 900 scuole in tutto il mondo a prendervi parte nel 2021.
“Dalla mia esperienza, ho notato che la scuola si concentra solo sulle nostre debolezze dimenticando di valorizzare i punti di forza. Sottolineare costantemente le nostre mancanze può farci credere di non poter realizzare tutto ciò che vogliamo. Credo sia fondamentale che gli studenti neurodiversi sappiano che nonostante possano non eccellere a scuola, avranno una marcia in più nella vita reale proprio grazie alle loro differenze e al loro modo unico di pensare.
Oltre a celebrare e mostrare il talento dei neurodiversi, l’iniziativa ha lo scopo di insegnare ai maestri come identificare e sostenere questa tipologia di studenti. Infatti, nonostante circa il 20% degli studenti sia neurodiverso, in Inghilterra gli insegnanti non ricevono alcuna formazione su come aiutarli. Infine la Settimana di Celebrazione della Neurodiversità vuole promuovere l’accettazione, la tolleranza e l’empatia verso chiunque sia diverso. Ci viene continuamente detto che essere “diversi” non va bene, io invece lo considero un dono”.
Alla domanda su cos’altro potrebbero fare scuole e luoghi di lavoro per essere più accessibili ai neurodiversi e più aperti, Siena Castellon ha risposto:
“Scuole e luoghi di lavoro devono eliminare le barriere e gli ostacoli che frenano i neurodiversi. Sono proprio queste persone ad aver contribuito a realizzare alcune delle scoperte scientifiche che hanno rivoluzionato il nostro modo di vivere. Si è stimato che più della metà del personale NASA sia dislessico. Alcuni dei migliori scienziati e programmatori al mondo sono autistici. Ciononostante, molti talenti e punti di forza sono ancora poco utilizzati e sprecati.
A lavoro, spesso non riusciamo ad inserirci nell’ambiente perché essere neurodiversi viene usato contro di noi. Uno dei tanti modi che scuole, università, luoghi di lavoro, associazioni benefiche hanno per accogliere maggiormente i neurodiversi è ampliare le politiche di inclusione e diversità e le iniziative oltre la razza, il genere e la provenienza socio-economica al fine di includere anche disabilità e neurodiversità”.
Se non iniziamo ad includere in maniera attiva i neurodiversi nella nostra società, rischiamo di farci sfuggire i diversi modi di pensare e le idee che potrebbero portare, ha perfettamente riassunto Siena Castellon:
“La disabilità è l’ultima frontiera da superare per l’uguaglianza e l’inclusione. È tempo che la società si svegli e inizi a riconoscerci, a valorizzarci e ad accettarci”.
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Questo articolo è una traduzione dell’intervista originale in inglese che può essere letta qui.