Downs heilkenni: Með okkur, ekki fyrir okkur

0
337
Alþjóðlegur dagur Downs heilkennis
Vinkonurnar Madde og matilda.

Alþjóðadagur Downs heilkennis. Madde Wik, 22 ára og Matilda Hemming, 27 ára eru óaðskiljanlegar vinkonur frá Österbotten í Finnlandi. Þær vinna á daginn en á kvöldin finnst þeim gaman að dansa, syngja og troða upp. Þær hafa meira að segja látið draum sinn rætast og búið til sitt eigið tónlistar myndband.

Finnskir sjónvarpsáhorfendur fengu að fylgjast með ári í lífi hóps af ungu fólki í sjónvarpsseríunni Eins og allir aðrir. Unga fólkið, sem fylgst er með, hugsar eins og allir aðrir um menntun, ást og fjölskyldu en ein áskorun bætist við hjá sumum: Downs heilkenni. Framlag Madde og Matilda til Finnlands-sænsku seríunnar var lagið Cool Down, sem fjallar um að vera einstakur og að allir séu mikilvægir.

Láta draumana rætast

 „Við erum báðar með Downs heilkenni en það kemur ekki í veg fyrir að við gerum það sem við viljum og að við reynum að láta drauma okkar rætast,” segja Madde og Matilda.

Þær hafa komið fram opinberlega við ýmis tækifæri til dæmis á Alþjóðlega degi Downs heilkennis.

„Markmið okkar er að fá 10 þúsund læk á Youtube og Tiktok” segja Madde og Matilda.

Alþjóðlegur dagur Downs heilkennis
Upptökur á Cool Downs. Alþjóðlegur dagur Downs heilkennis

Á meðal fyrirmynda þeirra eru Dollystyle, KAJ, Markus och Martinus, Lisa Ajax oog K-pop. Samuel Åhman samdi lagið Cool Down, sem snýst um hve mikilvægt að vera maður sjálfur. Cool Down er um að við erum öll jafn mikils virði, segir Matilda. En að við verðum líka að vera sýnileg og láta í okkur heyra!

„Með okkur, ekki fyrir okkur”

Mislitir sokkar eru í heiðri hafðir á Alþjóða Downs deginum.

Alþjóðadagur Downs heilkennis er haldinn 21.mars. Flestir einstaklingar (95%) með Down-heilkenni hafa aukaeintak af litningi 21 eða það sem kallað er „þrístæða 21“. Valið á 21.degi mánaðar vísar til þessa.

Á bilinu eitt til eitt þúsund eða ellefu hundruð af lifandi börnum í heiminum fæðast með Downs heilkenni í heiminum á hverju ári. Á Íslandi hefur tíðni Downs á Íslandi verið metin um það bil 1 á hver 900 lifandi fædd börn. 5-6 börn með einkennið fæðast árlega. Fóstur með Down-heilkenni eru hlutfallslega enn fleiri því að fósturlát eru algengari meðal þeirra en hjá heilbrigðum fóstrum, segir á Vísindavef Háskóla Íslands.

Downs heilkennið er nefnt í höfuðið á John Langdon Down, breskum lækni sem varð fyrstur til að lýsa heilkenninu árið 1866. Það var hins vegar Jérôme Lejeune sem komst að þeirri niðurstöðu 1959 að einstaklingar sem eru með Down-heilkenni hafi auka erfðaefni í frumum líkamans, flestir þannig að þeir hafa hafa aukaeintak af litningi 21.

Þema Alþjóðlegs dags Downs heilkennis 2023 er „Með okkur, ekki fyrir okkur.”

Sjá um daginn á Íslandi hér.

Sjá nánar um Downs heilkenni hér.