Talið er að á Íslandi þjáist allt að fimmtán þúsund konur af sjúkdómnum endómetríósu. Á heimasíðu Samtaka um endrómetríósu segir að gera megi ráð fyrir því að þótt fjöldinn sé á bilinu 12.000.-15.000 hafi einungis rúmlega 3.000 tilfelli verið formlega greind.
Nýverið héldu Samtök um endrómetríósu svokallaða Endóviku til að vekja fólk til vitundar um sjúkdóminn. Í kjölfarið skrifuðu þrjár konur opið bréf til forsetans til að vekja athygli hans og lesenda á þessum illvíga vágesti.
Saga sjúklings
Ein kvennanna er Ragnheiður K. Jóhannesdóttir Thoroddsen. Hún er fjörutíu og níu ára gömul og var þrettán ára þegar hún fann fyrir fyrstu einkennum og leitaði læknisaðstoðar. Hins vegar var það ekki fyrr en um 27 árum síðar, 2011, sem hún var formlega greind. Og jafnvel þá fékk hún hvorki meðferð né fullnægjandi upplýsingar.
„Rannsóknir hafa leitt í ljós að 87% kvenna sem þjást af endómetríósis hefur verið sagt að þær séu ímyndunarveikar,” segir Ragnheiður í samtali við vefsíðu UNRIC. „Ég er í Facebook-hópum þar sem sjúklingar skiptast á upplýsingum. Mjög algengt er að læknar hlusti ekki á þær eða saka þær um að gera sér upp verki til að verða sér úti um lyf.“
Hvað er endómetríósa?
Endómetríósa var áður kallað legslímuflakk en það er orð er ekki notað lengur því það gefur ekki rétta mynd af sjúkdómnum.
Þessar frumur flakka um líkamann og hafa fundist í öllum líffærum líkamans. Frumurnar bregðast við mánaðarlegum hormónabreytingum í líkama konunnar. Óeðlileg starfsemi frumanna getur valdið bólgum, innvortis blæðingum, blöðrum á eggjastokkum og samgróningum á milli líffæra auk óafturkræfra skemmda á líffærum. Þetta getur eðlilega valdið miklum sársauka.
„Rannsóknir sýna að ef kona kemur á neyðarmóttöku og kvartar yfir verkjum í kviðarholi er hún ekki tekin jafn alvarlega og karlmaður. Það er talið að einhverju leyti eðlilegt að konur þjáist á þennan hátt.“
Hætta fylgir síðbúinni greiningu því sjukdómurin getur valdið innvortis skaða. Þegar Ragnheiður fékk loks kviðarholsaðgerð til að fjarlægja endófrumur var æxli skilið eftir á ristlinum. Sumarið 2017 fannst loks æxlið og var þá tekið í annarri aðgerð. Þar sem talið var að um krabbamein væri að ræða fékk hún þjónustu samkvæmt því sem var algjörlega til fyrirmyndar. Ragnheiður vildi óska þess að sjúklingum með endómetríósu stæði sama þjónusta til boða og krabbameinssjúklingum.
„Þetta sýnir einfaldlega hvað heilbrigðiskerfið er fært um að gera, ef það er vilji fyrir því.“
Konur og transkonur
Hún efast ekki um að hluti skýringarinnar sé að sjúklingarnir eru konur og transkonur.
Ragnheiður er tveggja barna móðir. Hún hefur ekki getað unnið frá 2012 vegna endómetríósu . Engin lækning hefur enn fundist við sjúkdómnum en smásjárkviðsjáraðgerðir þar sem svokallaðri Excision skurðtækni er beitt hafa gefið mjög góðan árangur (75-80%), að sögn Ragnheiðar. Eingöngu skurðlæknir sem hefur hlotið sérstaka þjálfun og reynslu getur framkvæmt slíkar aðgerðir. Þessi tegund aðgerða er ekki í boði á Íslandi og Sjúkratryggingar Íslands hafa ekki fallist á að standa straum af kostnaði, en einhverjar íslenskar konur hafa borgað úr eigin vasa með góðum árangri. Ragnheiður hefur ekki haft efni á því að fara utan í aðgerð.
Hvatt til samstarfs við erlenda sérfræðinga
Hún telur skorta þekkingu á þessum sjúkdómi í heilbrigðiskerfinu og er mikið í mun að tekið verði upp samstarf við erlenda sérfræðinga í sjúkdómnum, annað hvort til að koma hingað til lands og gera aðgerðir reglulega og um leið fræða og þjálfa lækna hér á landi. Að öðrum kosti telur hún að konur með sjúkdóminn fái að fara út í aðgerðir til sérfræðinga í sjúkdómnum eins og þær eigi sannarlega eiga rétt á skv. 1.grein Laga um heilbrigðisþjónustu (2007).
„Endómetríósa er vissulega krónískur sjúkdómur,“ segir Ragnheiður. „En sú meðferð sem boðið er upp á hér fyrir konur er algjörlega ófullnægjandi og felst yfirleitt í því að gefa hormónalyf sem engin vísindaleg sönnun er fyrir því að meðhöndli sjúkdóminn, en geta í besta falli slegið tímabundið á einkenni á meðan sjúkdómurinn heldur áfram að þróast. Þeim fylgja líka miklar og oft alvarlegar aukaverkanir s.s. beinþynning, aukin hætta á hjarta- og æðasjúkdómum, aukin hætta á krabbameini og blóðtappa svo fátt eitt sé nefnt.”
Um þetta kunna vissulega að vera skiptar skoðanir en margar konur sem þjást af endrómetríósu hafa svipaða sögu að segja eins og sjá má í grein kvennanna þriggja á Vísir.is, hér.
Við höldum áfram að fjalla hér á vefsíðunni um endrómetríósu á næstu dögum. Nánari upplýsingar um endómetríósu má finna á vefsíðu Samtaka um endómetríósu hér og hjá Alþjóða heilbrigðismálastofnuninni hér.
