Alþjóðadagur Downs-heilkennis er 21. mars. Á heimsvísu vekur athygli hve fá börn fæðast með Downs-heilkenni á Norðurlöndum sökum fósturskimana og valkvæðs þungunarrofs, sérstaklega á Íslandi og í Danmörku.
Á Íslandi fara um það bil 80–85% barnshafandi kvenna í fósturskimun og rannsóknir sýna að nánast allar meðgöngur þar sem Downs-heilkenni hefur verið staðfest leiða til þungunarrofs. Þar af leiðandi fæðast aðeins 2–3 börn með Downs-heilkenni árlega.
Þetta hefur vakið áhyggjur hjá mörgum með Downs-heilkenni og fjölskyldum þeirra sem halda því fram að slík kerfisbundin leit að fóstrum með Downs-heilkenni grafi undan virðingu fólks með Downs-heilkenni.
Ástríður Stefánsdóttir er prófessor við deild heilsueflingar, íþrótta og tómstunda við Háskóla Íslands, þar sem hún stundar rannsóknir í hagnýtri siðfræði. Þegar Ástríður Stefánsdóttir útskýrir hagnýta siðfræði í stuttu máli skilgreinir hún hana sem notkun siðfræði til að greina aðstæður og siðferðileg álitamál í raunveruleikanum, með það að markmiði að öðlast betri skilning og finna viðunandi lausnir. Áhugasvið hennar Hún hefur áður starfað sem læknir auk þess að taka þátt sem sérfræðingur í stefnumótun og gerð lagafrumvarpa.
Hún dregur ekki í efa tölfræði og tölur um fósturskimanir á Íslandi, en er varkár í ályktunum.
„Ísland er fámenn þjóð. Til að fá trúverðugar staðreyndir og tölfræði þyrfti að skoða langt tímabil, til dæmis tíu ára tímabil, til að sjá raunverulega breytingu á tölunum,” segir Ástríður Stefánsdóttir.
Hún bendir einnig á að það sé enginn vafi á því að við höfum lága tíðni barna með Downs-heilkenni sem fæðast á Íslandi sem og á Norðurlöndum, og það sé áhugavert umræðuefni: við höfum frábært velferðarkerfi og góð lífsgæði. Þetta nær til fólks með fötlun sem gæti unnið, átt fjölskyldu og almennt lifað góðu lífi. Jafnvel þótt samfélag okkar geti boðið upp á það, tökum við samt þá ákvörðun að hafa stjórn á því hvað við veljum og hvaða börn fæðast og forðumst fæðingu barna með fötlun.
Að velja í stað þess að þiggja
„Við trúum á að velja í stað þess að þiggja, og þetta er umræða sem við þurfum að vera tilbúin að taka. Fólk vill þessar skimanir til að geta valið og forðað sér frá því sem er óþekkt.”
Valkvætt þungunarrof hefur leitt til verulegrar fækkunar á fjölda fólks sem fæðist með Downs-heilkenni í Evrópu og á Norðurlöndum. Þetta mynstur er í samræmi við evrópsk skráningargögn sem sýna að útbreidd fósturskimun ásamt valkvæðu þungunarrofi dregur verulega úr fjölda lifandi fæddra barna með Downs-heilkenni.
Eins og er beinist heilbrigðisstefna okkar aðeins að því að gefa valkosti en það er mjög lítil umræða um hvað þessir valkostir raunverulega þýða. Ástríður Stefánsdóttir telur að það ætti að ræða opinskárra um hvað valkostirnir fela í sér. Hvað þýðir það í raun og veru að eignast barn með Downs-heilkenni? Hvað þýðir það fyrir fólk með Downs-heilkenni að tilheyra breytileika sem er skimað fyrir?
Foreldrar forðast hið óþekkta
„Í stað þess að þiggja barnið sitt sem gjöf eru verðandi foreldrar að reyna að velja besta fáanlega kostinn. Þeir forðast hið óþekkta. Val þeirra verður alltaf einkamál og það ber að virða. En spurningar um hvaða skimunarvalkostir ættu að vera í boði í mæðravernd eru ekki einkamál. Þetta eru faglegar spurningar en líka pólitískar spurningar sem ætti að ræða opinskátt. Hér ættu raddir fólks með fötlun og fjölskyldna þeirra að skipta máli þar sem þau hafa eigin reynslu af því hvað valkostirnir fela í sér. Þess í stað er röddum þeirra ekki veitt nein athygli eins og samfélagið virkar í dag,” segir Ástríður.
Áætluð tíðni Downs-heilkennis er á bilinu eitt af hverjum eitt þúsund til 1 af hverjum ellefu hundruð lifandi fæddra barna um allan heim. Árlega fæðast um það bil þrjú til fimm þúsund börn með þennan litningagalla. Downs-heilkenni kemur fram þegar einstaklingur hefur auka hluta (eða heilt) eintak af litningi 21. Það er ekki enn vitað hvers vegna þetta heilkenni kemur fram, en Downs-heilkenni hefur alltaf verið hluti af mannlegum fjölbreytileika..
Alþjóðadagur Downs heilkennis sjá einnig hér.