Samtök um endómetríósu hafa beint sjónum sínum að unglingsstúlkum en oft og tíðum er ekki gripið inn í næglega snemma vegna þess að eðlilegt þykir að verkir fylgi blæðingum. Nýlega héldu þau svokallaða Endóviku til að vekja fólk til vitundar um sjúkdóminn. Endómetríósa var lengi kölluð legslímuflakk eða legslímuvilla, en þau heiti þykja ekki gefa rétta mynd af sjúkdómnum.
„Við teljum að það sé mikilvægt að grípa fyrr inn í greiningarferlið sem er að meðaltali um 7 ár,” segir Guðfinna Birta Valgeirsdóttir kynningarstjóri Endósamtakanna, Samtaka um endómetríósu. „Það þarf að gera börnum ljóst að svona verkir séu ekki eðlilegt ástand og því þarf að meðhöndla þau með ákveðnum lyfjum eða viðeigandi inngripum.”
Hún bendir á að það þurfi að skoða málin nánar ef það nægir ekki að taka verkjalyf eins og íbúfen við túrverkjum til þess að geta mætt í skóla eða vinnu.
„Það að greinast seint getur haft í för með sér líffæraskemmdir sem hefði verið hægt að koma í veg fyrir. Þessar líffæraskemmdir geta valdið ófrjósemi og skerða lífsgæði fólks með endómetríósu. “
-Hvað ber foreldrum að gera?
„Við hvetjum foreldra til þess að vera vakandi yfir helstu einkennum endómetríósu. Oft getur það líka reynst erfitt fyrir börn og unglinga að ræða þessi mál og því er mikilvægt að foreldrar reyni að leiða umræðuna og spyrja spurninga. Við höfum líka mælt með því að foreldrar séu viðstaddir í viðtölum við kvensjúkdómalækna, það hefur reynst vel.”
Alþjóða heilbrigðismálastofnunin (WHO) telur að til þess að koma konum til hjálpar sem glíma við sjúkdóminn sé vitundarvakningar þörf og auka beri rannsóknir á sjúkdómnum.
Endósamtökin telja að á Íslandi þjáist 12.000.-15.000 af sjúkdómnum en einungis 3.000 tilfelli hafi verið formlega greind.
„Sögurnar af okkar endófólki hafa oftar en ekki einkennst af því að búið er að ganga á milli margra lækna, fara oft á bráðamóttökuna án þess að vita hvað er að hrjá þau. Að fá greiningu er staðfesting á því að verkja ástandið sé engan veginn eðlilegt og það gefur líka mörgum konum færi á að grípa fyrr inn í með barneignir en ófrjósemi er einn kvilli endómetríósu. Það eiga allir rétt á því að fá viðeigandi sjúkdómsgreiningu.”
Sjúkratryggingar borga ekki
Í viðtali við Ragnheiður K. Jóhannesdóttir Thoroddsen sem glímt hefur við endómetríósu um árabil kom fram gagnrýni á þó þjónustu sem sjúklingum stenur til boða hér á landi.
Guðfinna Birta hrósa endómetríósu-teymi sem komið var á laggirnar fyrir nokkrum árum. Hún segir að þar starfi færustu endó læknar landsins og geri allt í sínu valdi til þess að hlúa sjúklingum. að okkar hóp og veita viðeigandi meðferðir. „Við í Samtökum um endómetríósu berjumst fyrir því að flóknari tilfelli verði send erlendis í aðgerðir til færustu sérfræðinga í heimi. Endómetríósa er fjölkerfa sjúkdómur og aðgerðir á endómetríósu í þind, lungum og ristli t.d. geta reynst verulega erfiðar og krefjast mikillar þekkingar og færni.”
Konur skrifuðu opið bréf til forseta Íslands nýverið meðal annars til að vekja athygli á að vissar aðgerðir sé ekki hægt að framkvæmda hér á landin en fáist heldur ekki greiddar úr trygginum. „Það er ekki boðlegt að Sjúkratryggingar Íslands greiði ekki fyrir þessar aðgerðir þar sem engir læknar hér á landi geta framkvæmt þær,” segir Guðfinna Birta.
Sjá nánar um endómetríósu hjá Alþjóða heilbrigðismálastofnuninni hér og á heimasíðu Samtaka um endómetríósu hér, og í greinum hér og hér. á þessari vefsíðu.
