Endómetríósa er sjúkdómur sem herjar á 10% frjósamra kvenna. Hann getur valdið líkamlegum sársauka, geðheilbrigðislegum vanda og ófrjósemi. Sjúkdómurinn greinist oft seint vegna þess hve margslunginn hann er, en einnig vegna þess að samfélagið lætur gott heita að sársauki fylgi blæðingum. Þörf er á aukinni vitund og skilningi til þess að hjálpa konum sem glíma við endómetríósu.
Á heimasíðu Samtaka um endrómetríósu segir að sjúkdómurinn orsakist af því að endómetríósu-frumur finnast á ýmsum stöðum í líkamanum. Frumurnar bregðast við mánaðarlegum hormóna-breytingum líkamans. Óeðlileg starfsemi frumanna getur valdið bólgum, innvortis blæðingum, blöðrum á eggjastokkum og samgróningum á milli líffæra. Allt þetta getur valdið miklum sársauka. Sjúkdómurinn var áður kallaður legslímuflakk á íslensku en það orð hefur vikið fyrir endómetríósu vegna þess að orðið var villandi.
Einkennum svo sem verkjum á meðan blæðingar standa yfir, er haldið niðri með hormónameðferð, uppskurði og lyfjagjöf. Engin lækning hefur enn fundist við sjúkdóminum.
Dr. Ernesto Álvarez, sérfræðingur í kvensjúkdómalækningum í Panama hefur unnið að lækningum við endómetríósu í tvo áratugi. Hann telur að gen og líffstíll leiki ákveðin hlutverk.
„Það er vitað að það er erfðafræðilegur þáttur. Jafnframt getur neysla unninna matvæla, kyrrseta og mikið álag leitt til þess að hann þróist hraðar og verði illvígari.”
Leit út eins og ófrísk kona
Endómetríósa getur valdið verkjum við egglos, blæðingar, samfarir, þvag- og saurlát. Konur hafa lýst verkjunum þannig að engu sé líkara en verið sé að stinga þær með hníf eða að engu sé líkara en legið sé þakið gaddavír.
Milagros Mitchell, þrítug kona frá Panama hefur glímt við sjúkdóminn frá kynþroskaaldri. Eftir að hafa þolað óúskýrðan sársauka í tíu ár, var hún greind með alvarlegasta stig (númer 4) sjúkdómsins.
„Ég var ráðþrota. Engin lyf gátu stöðvað sársaukann,” útskýrði hún og bætti við. „Ég er ekki magamikil en á vissu augnabliki var bólgan svo mikil að ég leit út eins og ófrísk kona.”
Mitchell gekkst undir mikla skurðaðgerð sem dregið hefur úr verkjum, í bili að minnsta kosti. Til þess að fullkomin greining geti átt sér stað er þörf á kviðarholsspeglun. Í hennar tilfelli hafði grunnvefur breiðst út úr eggjastokkum hennar og legi yfir í blöðru og þarma.
Snemmbær tíðahvörf
Hún gekkst undir hormónaaðgerð sem þýddu að hún fékk snemmbær tíðahvörf.
„Það var hræðilegt ég var komin með einkenni tíðahvarf þrítug að aldri. Ég hafði ekki blæðingar en samt var ég með öll einkenni endómetríósu.”
Ef sjúkdómurinn er ekki meðhöndlaður getur hann haft áhrif á ýmis líffæri og afleiðingarnar geta verið lífshættulegur.
„Göt í lungum og á þörmum geta dregið sjúkinga til dauða. Þá tengist þetta einnig ákveðnum tegundum af krabbameini í eggjastokkum,” segir Álvarez læknir.
Margar tegundir endómetríósis eru ekki greindar vegna alls kyns bannhelgi, smánar og ranghugmynda um blæðingar. Sumir telja að sársaukafullar blæðingar séu eðlilegar og það veldur því að sjúkdómurinn greinist seint.
Hins vegar eru verkir í kviði ekki eðlilegir, allra síst þegar þeir raska öllu lífi viðkomandi.
Mitchell var í hópi þeirra sem hafði aldrei heyrt um þennan tiltölulega algenga sjúkdom. Jafnvel innan heilbrigðisstétta eru ekki allir sérlega fróðir um hann heldur.
Þrátt fyrir heimsóknir til lækna voru Mitchell ekki gefin fullnægjandi svör við því hvers vegna henni blæddi jafnmikið og raun bar vitni og kvaldist í hvert skipti sem hún hafði blæðingar.
„Margir læknar héldu að það væri eitthvað athugavert við þarmana, en það var ekki fyrr en eftir tíu ár sem endómetríósa var greind.”
Álvarez telur að víða um heim hafi ríki ekki fjárfest nægilega til að glíma við sjúkdóma sem ekki eru taldir lífshættulegir á borð við endómetríósu. Hann heldur líka að viðteknar hugmyndir séu stundum skaðlegar. „Mæður segja táningsdætrum sínum að það sé eðlilegt að kveljast á blæðingum. Jafnvel sumir læknar taka undir það.”
Kostnaðarsamur sjúkdómur
Margar konur og stúlkur sem glíma við þennan sjúkdóm missa úr skóla eða vinnu. Þá er frammistaðan ekki alltaf sem skyldi þegar einkennin eru hvað verst. Í tilfelli Mitchell er hún sannfærð um að sjúkdómurinn hafi orðið til þess að hún misst vinnu þvi hún notaði of marga veikindadaga.
„Þeir horfðu á tölurnar. Ég gat ekki sagt þeim sannleikann því ég vissi ekki hvað gekk að mér. Fyrritækið vissi því ekki hvernig í pottinn var búið og ekkert við því að segja,” segir hún.
Mitchell telur þörf sé á meiri atvinnu-vernd fyrir konur sem þjást af sjúkdómnum. „Ég var oft í vinnu þegar ég var á blæðingum. Jafnvel þegar mér leið sem verst, reyndi ég að gera mitt besta. Ég fékk enga viðurkenningu fyrir það. Fyrirækin verða að gera sér grein fyrir að starfsfólkið er ekki bara tölur á blaði.”
Krónískum sjúkdómi fylgir kostnaður því það er stöðug þörf fyrir lyf. Í tilfelli Mitchell átti hún ekki annan kost en að fara á einkasjúkrahús til að láta skera sig upp. Á ákveðnu augnabliki var hún mjög veik, en þá missti hún vinnuna. „Ég varð að biðja foreldra mína um aðstoð.”
Þreyta, þunglyndi og kvíð eru fyglifiskar. Svo illa haldin var Mitchell að hún var búin að gefast upp. „Áður en ég fór undir hnífinn sagði ég að ef það væri Guðs vilji að ég færi til hans, væri ég sátt við það. Það hafa komið þær stundir að ég hef ekki viljað lifa.”
Geðrænn vandi
Geðheilbrigði líður fyrir þessa líðan. Ekki bætir úr skák að margir efast um að konur með endómetríósu líði raunverulega jafn mikið af völdum sjúkdómsins og raun ber vitni.
„Það er svakalegt að heyra að fólk heldur að maður sé að gera of mikið úr hlutunum og að blæðingar geti ekki verið svona sársaukafullar,” útskýrir Mitchell.
Konur með endómetríu eiga á hættu að verða ófrjóar. Sumar hafa ekki einkenni og fá stundum greiningu eftir að hafa reynt að eignast barn um árabil. Þetta eykur enn á andlegt álag.
„Ég veit að það verður ekki auðvelt fyrir mig að geta barn, en heilsa mín skiptir mestu máli. Þegar ég giftist fór fólk að spyrja mig um barneignir. Það skilur auðvitað ekki. Ég vil gjarnan verða móðir og ég verð mjög leið,” segir hún.
Þverfagleg meðferð, vel heppnuð skurðaðgerð og breyttur lífsstíll hafa bætt lífsgæði Mitchell. Hún er þakklát fjölskyldu sinni. „Stuðningur mannsins míns er ómetanlegur og hefur fært mér frið. Án fjölskyldu minnar, væri ég ekki hér.”
Alþjóða heilbrigðismálastofnunin telur að til þess að koma konum til hjálpar sem glíma við sjúkdóminn sé vitundarvakningar þörf og meiri rannsókna á sjúkdómnum.
Sjá nánar um endómetríósu hjá Alþjóða heilbrigðismálastofnuninni hér og á heimasíðu Samtaka um endómetríósu hér, og í grein hér á vefsíðunni.
