På World Down Syndrome Day satte UNRIC sig sammen med de norske søstre Line og Marion. Line blev født med Downs syndrom. Dette har kendetegnet søskendeforholdet, men måske også gjort det stærkere.
Hver dag kl. 07:30 rejser Line sig og forlader sit plejehjem i Telemark Norge for at besøge aktivitetscenteret Eventyrsenteret. Der spiser hun morgenmad, møder venner og danser fugledansen – en favorit blandt brugerne. Om aftenen kan hun lide at slappe af i sin egen lejlighed i et handicappet hjem.
Line blev født med Downs syndrom. Syndromet, også kaldet trisomi 21, er den mest almindelige kromosom abnormitet i verden. Den nøjagtige årsag er ukendt, men syndromet forekommer hos fostre med tre kopier af kromosom 21, som derfor føder 47 kromosomer i stedet for 46.
Ét ud af 700 børn er født med Downs syndrom overalt i verden, og syndromet findes i hele verden. Tilstanden blev først nøjagtigt beskrevet i en forskningsartikel, der blev offentliggjort i 1866 af den engelske læge John Langdon Down, der senere navngav syndromet. Faciliterede sociale tjenester er meget vigtige for mennesker med Downs syndrom for at have et godt og fuldt liv.
Da Line blev født, var storesøster Marion kun 13 måneder gammel. Pigerne voksede op i Gjerdrum, 6.4km fra Oslo, og på trods af Lines syndrom, legede de sammen hele tiden. Men da de blev teenagere, blev Marion mere moden og interesseret i andre ting end hvad der interesserede Line. Hvad bragte dem tilbage til hinanden var lidenskaben for teater.
Søstrene begyndte på det samme ungdomsteater, og dynamikken i søskendeforholdet ændrede sig. Marion begyndte til sidst at arbejde som Lines supportforbindelse.
– Line havde brug for en supportkontakt. Jeg arbejdede for at gøre hende mere uafhængig, siger Marion, – jeg var en støttekontakt i ordets rette forstand. Jeg stod i baggrunden. Jeg var en hun kunne se på, og en som kunne forsikre hende om, at alt ville gå okay.
På ungdomsteatret sammensætter de skuespil som “The Rock Wolf”, “Happy Valentine” og “#LOL”, et skuespil baseret på ungdommens egne tanker og refleksioner. I Lines solo-optræden fik hun publikum til at grine ved at danse alene rundt på scenen iført klovnedrakter. Midt i nummeret tog hun sin dragt af og afslørede, at hun var iført en smuk hvid kjole. Hun dansede så pænt, som hun kunne, og bevægede mange af mængden til tårer.
Marion indrømmer, at det ikke altid har været let at være storesøster og støttende kontaktperson:
– Det kunne være lidt trættende. Jeg pressede hende meget, når der var noget skræmmende, hun oplevede på eller bag scenen.
I december 2011 erklærede FN´s generalforsamling 21. marts for at blive markeret hvert år som International dag for Down syndrom. Målet med dagen er at øge samfundets viden og opmærksomhed om Downs syndrom og behov, ønsker, mål og udfordringer for mennesker med Downs syndrom.
Dette års tema er “Vi beslutter” og sigter mod at skabe opmærksomhed om det rigtige, alle mennesker med Downs syndrom skal deltage fuldt ud i at tage beslutning om spørgsmål, der berører dem og deres liv. Retten til deltagelse er en grundlæggende menneskerettighed og er nedfældet i konventionen om rettigheder for personer med handicap (CRPD). Dette års mål er at styrke rettighederne for mennesker med Downs syndrom og øge bevidstheden om handicappedes rettigheder hos politikere, medierne og samfundet som helhed.
Line er 26 år nu og lever et selvstændigt liv i det sikre miljø, der leveres af aktivitetscentret. Samtidig sørger hun for at holde kontakten med sin storesøster, og Marion modtager beskeder fra Line næsten hver dag. Line lærte at skrive efter at have følt et stort behov for at udtrykke sig selv og sine tanker skriftligt. Hun ville skrive teaterskrift, historier og bøger, men opdagede, at hun ikke vidste, hvordan man stavede ord, og at hun ikke kunne forstå, hvad hun skrev.
– Før skrev hun næsten fonetisk, og jeg måtte læse højt, hvad der var i meddelelserne for at forstå dem. Nu kan alle forstå, hvad Line skriver, siger Marion, der tilføjer, at hun er glad for enhver besked, hun modtager fra Line, fordi hun så ved, at hendes søster tænker på hende.
Line skriver stadig historier og teaterskrift.
– Hvis jeg får nogle fantasier i hovedet, skriver jeg dem ned. Jeg skal skrive dem ned med det samme, eller jeg glemmer dem, siger Line.
– At have en søster med Downs syndrom har været positivt, siger Marion, “Hun har gjort mig til en plejeperson og har åbnet mine øjne for mennesker, der er forskellige og ikke bliver behandlet så godt som alle andre. Jeg tror ikke, jeg ville have været en lige så venlig person uden Line.
Line husker en gang i barndommen, da en dreng sparkede sand i øjnene.
– Så kom Marion med det samme, siger hun, – Marion er den bedste beskytter, jeg nogensinde har haft.
Fremskridt inden for sundhedssektoren har gjort det muligt for mennesker med Downs syndrom at leve et godt, langt og værdigt liv. Ikke desto mindre findes der stadig mange fordomme og misforståelser omkring mennesker født med Downs syndrom.
– Folk tror, at vi er forskellige. At vi ikke er gode nok og ikke får tingene gjort. At vi er farlige. Jeg ved ikke hvorfor, siger Line.
– Jeg tror, Line er heldig som har et synligt syndrom. Linie kan altid bryde med misforståelser. Hun kan altid imponere. Hun har optrådt meget i teater og har måske brudt med nogle misforståelser der. Hun viser, at mennesker med Downs syndrom kan få, hvad de vil, siger Marion og tilføjer:
– De har mange ressourcer, og der er en masse kærlighed at få, hvis du tager noget tid. Man kan lære meget af mennesker som Line.
