Line og Marion eru norskar systur á miðjum þrítugsaldri. Þær eru samrýmdar þó þær séu ólíkar – ekki síst vegna þess að sú fyrrnefnda fæddist með Downs heilkenni. Í tilefni af Alþjóðlegum degi Downs heillkennis ræddum við við systurnar til þess að kynnast þessu fyrirbæri í návígi.
Á hverjum vaknar Line klukkan hálf átta þar sem hún býr í Telemark Noregi og fer í frístundamiðstöðina „Eventyrsenteret” eða Ævintýrasetrið. Þar fær hún morgunverð, hittir vini sína og dansar stundum „Fugladansinn“ sem er í miklu uppáhaldi. Á kvöldin slakar hún á heima hjá sér í íbúð í miðstöð fyrir fólk með fötlun.
Line fæddist með Downs heilkenni. Downs heilkenni er hvorki sjúkdómur, röskun, galli né læknisfræðilegt ástand. Það er eðlilega tilkomin litningasamsetning.
Um er að ræða þrjár gerðir af Downs-heilkenni en nærri 95% allra með Down-heilkenni eru með þrístæðu 21.
1 barn af hverjum 700 sem fæðast í heiminum er með Downs heilkenni. Það er kennt við enska lækninn John Langdon Down sem skrifaði tímamótagrein árið 1866.
Stóra systir Line, Marion, var aðeins 13 mánaða þegar litla systir fæddist. Þær ólust upp í Gjerdrum sem er steinsnar frá Osló og þrátt fyrir heilkenni Line voru þær saman öllum stundum. Þegar þær komust á unglingsár skildu svolítið leiðir þegar fór Marion að fá áhuga á ýmsu sem Line hafði ekki áhuga á. Hins vegar fengu þær síðar áhugamál sem sameinaði þær: leiklist.
Leiklistin
Systurnar gengu til liðs viða sama leikhópinn og tengslin milli þeirra breyttust. Marion tók þá að sér að vera stuðningsaðili systur sinnar.
„Line þurfti stuðningsaðila. Ég reyndi að gera hana sjálfstæðari og sjálfri sér nóg,“ segir Marion. „Ég var stuðningsaðili en reyndi að halda mig til hlés. Hún gat leitað til mín og ég hjálpaði henni og sannfærði um að allt væri í lagi.“
Þær tóku saman þátt í starfi ungmannaleikhúss og tóku þátt í uppfærslum á leikritum sem hétu nöfnum á borð við „Rokk og ról úlfur“, „Til hamingju með Valentínusardaginn“, og „#LOL“ sem byggðust á draumum, væntingum og vanda unglinga.
Í einu leikritanna flutti Line einleik. Hún dansaði á sviðinu í trúðabúningi og uppskar hlátur áhorfenda. Í miðju atriði afklæddist hún trúðabúningnum svo að fallegur hvítur kjóll kom í ljós. Hún dansaði svo fallega að tár sáust á hvarma á meðal áhorfenda.
Marion fer ekki dult með að það hafi stundum verið erfitt fyrir Line að systir hennar væri stuðningsaðilinn.
„Hún hefur áreiðanlega verið uppgefinn. Bæði á og af sviðinu var ég að þrýsta á hana að gera hluti sem hún var hrædd við.“
Við ákveðum
Í desember 2011 samþykkti Allsherjarþing Sameinuðu þjóðanna að 21.mars ár hvert skyldi vera Alþjóðlegur dagur Downs heilkennis til þess að vekja fólk til vitundar um fólk sem fæðist með þetta heilkenni, þarfir þeirra, óskir, drauma og vanda sem það þarf að glíma við.
Þema ársins í ár: „Við ákveðum” er ætlað að minna réttindi fólks með Down heilkenni til að taka fullan þátt í ákvörðunum sem snerta þau og líf þeirra. Slíkt er í fullu smræmi við grundvallarsjónarmið Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um málefni fatlaðra.
Line er 26 ára gömul og lfiir sjálfstæðu lífi og býr við öryggi innan miðstöðvarinnar. Line er samt sem áður í nánu sambandi við stóru systur sína og sendir henni skilaboð næstum daglega. Line lærði sjálf að skrifa og hefur mikla þörf fyrir að tjá sig. Hun ætlaði að skrifa leikrit, sögu og bækur, en komst að því að hún kunni ekki að mynda orð og vissi ekki hvernig átti að stafa þau.
Line skrifar sögur og leikrit
„Áður skrifaði Line næstum því allt eftir orðanna hljóðan. Ég varð að lesa skilaboðin upphátt til að skilja hvað hún ætlaði að segja. Nú skilja hana allir,“ segir Marion. Skilaboðin kæta hana alltaf sérstaklega vegna þess að þá veit hún að litla systir er að hugsa um hana
Line er ekki hætt að skrifa sögur og leikrit. „Þegar mér dettur eitthvað i hug, skrifa ég það niður. Ég verða að gera það strax, annars gleymi ég því,“ segir Line.
„Það hefur bara verið jákvætt að eiga systur með Downs heilkenni. Hún hefur hjálpað mér að vera hjálpsamari og opnari fyrir fólki sem er öðru vísi og er ekki alltaf komið eins vel fram við og skyldi. Ég held ég væri ekki jafn góð manneskja ef ég ætti ekki Line.“
Line minnist þess þegar þær voru litlar stelpur og strákur stráði sandi í augu hennar.
„Marion var strax komin,“ sagði hún. „Marion er besti verndari sem ég æti átt.“
Hægt er að lifa góðu lífi
Þökk sé framþróun í læknisfræði geta þeir sem lifa með Downs heilkenni lifað góðu og löngu lífi við fulla reisn. Engu að síður er því ekki að leyna að alls kyns fordomar og misskilngur ríkir um fólk með Downs.
„Fólk heldur að við séum öðru vísi. Að við séum ekki nógu góð og að við getum ekki gert hlutina. Að við séum hættuleg. Ég skil það ekki,“ segir Line.
„Ég held að Line sé heppin að þvi leyti að það fer ekki milli mála að hún er með Downs heilkenni, það sést á henni. Line hefur þvi það forskot að hún getur kveðið misskilning í kútinn og vakið aðáun fólks. Hún hefur leikið mikið á sviði og kannski hefur sannfært marga þar um hvað fólk með Downs getur. Hún sýnir að fólk með Downs heilkenni getur gert allt sem það vill,“ segir Marion og bætir við: „Við getum lært margt af fólki eins og Line.“
Sjá myndband um Alþjóðlega dag Downs heilkennis: https://www.youtube.com/watch?v=Y6L7SgvFPgQ&feature=emb_logo
