Kansainvälinen Downin syndrooma –päivä: ”Voit oppia paljon Linen kaltaisilta ihmisiltä”

Kansainvälisen Downin syndrooma –päivän kunniaksi UNRIC haastatteli kahta norjalaista siskoa, Lineä ja Marionia. Line oli yksi 700:sta lapsesta, jotka syntyvät vuosittain sairastaen Downin oireyhtymää. Oireyhtymä on vaikuttanut siskojen suhteeseen monella tavalla, esimerkiksi vahvistamalla sitä.

Line nousee sängystään joka aamu kello 7.30 lähteäkseen kotoaan Norjan Telemarkista vieraillakseen Eventyrsenteret-harrastuskeskuksessa. Siellä hän syö aamiaista, tapaa ystäviään ja tanssii ”tiputanssia”, joka on kovassa suosiossa. Iltaisin hän rentoutuu omassa itsenäisessä asunnossaan, joka sijaitsee kehitysvammaisille tarkoitetussa keskuksessa.

Line syntyi Down-lapsena. Downin oireyhtymä (trisomia 21) on yleisin kromosomihäiriö, ja sitä esiintyy ympäri maailmaa. Tarkkaa syytä oireyhtymään ei tiedetä, mutta oireyhtymän tiedetään esiintyvän ihmisillä, joilla on yksi ylimääräinen 21 kromosomi. Tämä tarkoittaa, että Down-lapset syntyvät 47 kromosomilla tavallisen 46 sijaan.

Maailmanlaajuisesti yksi lapsi 700:sta on Down-lapsi. Oireyhtymää kuvailtiin oikein ensimmäisen kerran vuonna 1866 julkaistussa artikkelissa, jonka oli julkaissut oireyhtymälle nimen antanut lääkäri John Langdon Down. Erityispalvelut ja -välineet ovat elintärkeitä, jos Down-henkilö haluaa nauttia merkityksellisestä ja kunniakkaasta elämästä.

Isosisko Marion oli vain 13 kuukautta vanha Linen syntyessä. Tytöt kasvoivat Gjerdrumissa, neljä kilometriä Norjan pääkaupungista Oslosta. Huolimatta Linen oireyhtymästä, sisarukset olivat aina yhdessä. Kuitenkin teini-ikään tullessa Marion kiinnostui aikuismaisemmista asioista, jotka eivät kiinnostaneet Lineä. Takaisin yhteen heidät toi heidän jaettu rakkaus teatteria kohtaan.

Tytöt liittyivät yhteiseen nuorisoteatteriryhmään, ja dynamiikka siskojen välillä muuttui. Marionista tuli Linen tukihenkilö.

”Linen tarvitsi tukihenkilöä. Työskentelin sen eteen, että hän voisi olla omavaraisempi”, Marion sanoo, ”Olin tukihenkilö sanan oikeassa merkityksessä. Jäin taka-alalle. Olin joku, jolta hän pystyi saamaan tukea ja vakuuttelua, että kaikki järjestyisi.”

Teatteriryhmän kanssa Line ja Marion järjestivät monia näytelmiä kuten ”Rock’n’Roll Wolf”, ”Happu Valentine” ja ”#LOL”. Näytelmät perustuivat teinien omiin ajatuksiin, ongelmiin, toiveisiin ja huoliin. Yhdessä vaiheessa Line esiintyi täysin soolona: hän nauratti yleisöä tanssimalla klovniasussa. Keskellä esitystä hän kuitenkin riisui klovniasun, jonka alta paljastui kaunis valkoinen mekko. Hän tanssi niin kauniisti kuin osasi, ja sai monet yleisöstä liikuttumaan kyyneliin saakka.

Marion myöntää, että Linelle saattoi olla toisinaan hankalaa se, että hänen oma siskonsa toimi hänen tukihenkilönään:

”Olen varma, että se oli hänestä uuvuttavaa toisinaan. Sekä kulissien takana että näyttämöllä patistin häntä tekemään asioita joita hän pelkäsi.”

Joulukuussa vuonna 2011 YK:n yleiskokous päätti omistaa 21. maaliskuuta joka vuosi Kansainväliseksi Downin syndrooma –päiväksi lisätäkseen tietoa Down-ihmisistä. Huomio kiinnittyi heidän tarpeisiin, toiveisiin, kunnianhimoon ja haasteisiin.

Tämän vuoden teema ”We Decide” (”me päätämme”) tähtää lisäämään tietoisuutta Down-henkilöiden oikeudesta osallistua heitä koskettavaan päätöksentekoon. Ihmisoikeuksien ydinpiirteitä ovat tehokas ja merkityksellinen osallistuminen, mihin tähtää myös vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus (CRPD). Tänä vuonna YK toivoo vahvistavansa Down-henkilöiden oikeuksia ja kasvattavansa tietoisuutta mediassa, eri yhteisöissä sekä merkittävien sidosryhmien keskuudessa saadakseen aikaan muutosta.

Nykyään Line on 26-vuotias ja elää itsenäistä elämää hänen hoivakodin turvallisessa ympäristössä. Line pitää kuitenkin huolen siitä, että hän pitää yhteyttä isosiskoonsa. Hän lähettää Marionille viestin melkein joka päivä. Linen opetteli kirjoittamaan sen jälkeen, kun hän koki suuren tarpeen ilmaista itseään ja ajatuksiaan tekstin muodossa. Hän halusi kirjoittaa teatterinäytelmiä, tarinoita ja kirjoja, mutta tajusi, että hän ei osannut sanoja tai niiden tavaamista.

”Aikaisemmin Line kirjoitti melkeinpä foneettisesti. Minun täytyi aina lukea viestit ääneen, jotta ymmärsin mitä niissä sanotaan. Nykyään kaikki ymmärtävät Linen kirjoitusta”, sanoo Marion. Jokainen Lineltä saatu viesti tekee Marionin iloiseksi, koska ne kertovat, että hänen pikkusiskonsa ajattelee häntä.

Linen ei ole lopettanut tarinoiden ja näytelmien kirjoittamista.

”Jos minulla tulee ideoita mieleen, kirjoitan ne ylös. Minun täytyy kirjoittaa ne ylös heti, koska muuten unohdan ne”, sanoo Line.

”Downin oireyhtymää poteva sisko on aina ollut vain positiivinen kokemus. Hän on tehnyt minusta hyvin välittävän henkilön ja avannut silmäni erilaisille ihmisille, joita ei aina kohdella niin kuin pitäisi. Uskon, että en olisi ollut näin kiltti henkilö ilman Lineä.”

Line muistaa tapahtuman lapsuudestaan, jossa poika potkaisi hiekkaa Linen silmiin.

”Marion tuli heti apuun”, hän sanoo, ”Marion on paras suojelija, joka minulla on koskaan ollut.”

Lääketieteen kehittyminen on mahdollistanut, että Down-henkilöt voivat elää hyvän, pitkän ja kunniakkaan elämän. Tästä huolimatta Down-henkilöt kohtaavat paljon ennakkoasenteita ja harhaluuloja.

”Ihmiset ajattelevat meidän olevan erilaisia. He ajattelevat, että emme ole tarpeeksi hyviä ja emme voi tehdä asioita. He ajattelevat meidän olevan vaarallisia. En tiedä miksi”, sanoo Line.

”Mielestäni Line on onnekas, sillä hänen oireyhtymä näkyy päällepäin. Tämä antaa Linelle etulyöntiaseman, sillä hän voi aina karkottaa harhaluuloja tekemällä ihmisiin vaikutuksen. Hän on esiintynyt paljon lavalla ja ehkä hän sitä kautta on onnistunut karkottamaan harhaluuloja.

Hän todistaa, että Down-henkilöt ovat kykeneviä tekemään mitä ikinä he haluavat”, sanoo Marion ja lisää:

”Voit oppia paljon Linen kaltaisilta ihmisiltä.”

Uusimmat artikkelit

António Guterresin viesti koronaviruksesta