Endometrioosi on sairaus, joka koskettaa joka kymmenettä naista maailmanlaajuisesti. Se voi aiheuttaa fyysistä kipua, mielenterveysongelmia, negatiivisia yhteiskuntataloudellisia vaikutuksia, sekä lapsettomuutta. Tämän monimutkaisen sairauden diagnoosi on kuitenkin usein myöhästynyt, koska esimerkiksi ajatus kivuliaista kuukautisista on normalisoitu yhteiskunnassa. Jotta endometrioosia sairastavia naisia voidaan auttaa, enemmän tutkimusta ja tietoutta tarvitaan ympäri maailmaa.
Endometrioosi koskettaa noin 10 % hedelmällisessä iässä olevaa naista. Se on monimutkainen sairaus, jossa kohdun limakalvon tapaista kudosta esiintyy kohdun ulkopuolella. Tämä aiheuttaa kroonisen tulehdusreaktion.
Tällä hetkellä sairaudelle ei ole olemassa parannuskeinoa. Oireita voidaan kuitenkin kontrolloida lääkkeillä, hormoneilla ja leikkauksilla.
Maailman terveysjärjestön mukaan endometrioosiin vaikuttavat monet tekijät.
Panamalainen Ernesto Álvarez Durnov on erikoistunut naistentauteihin ja synnytysoppiin. Hän on työskennellyt endometrioosin parissa melkein 20 vuotta. Álvarez Durnov uskoo, että perintötekijöillä ja elämäntyylillä on suuri merkitys sairaudessa: “Tiedämme, että endometrioosilla on vahva perinnöllinen yhteys. Prosessoitu ruoka, liikkumattomuus ja stressi voivat aiheuttaa sen, että tauti kasvaa nopeammin ja agressiivisemmin”.
WHO:n tietolomakkeessa myös mainitaan, että endometrioosia saattaa aiheuttaa muuttunut tai heikentynyt vastustuskyky, monimutkaiset hormonaaliset vaikutteet ja ympäristösaasteet.
Taudin monimutkaisuus
Jokainen endometrioosia sairastava nainen on yksilö, joten oireet saattavat vaihdella. Tauti kuitenkin usein aiheuttaa esimerkiksi kipuja ovulaation, kuukautisten, yhdynnän, suolen toiminnan ja virtsauksen aikana. Jotkut sairastuneet naiset ovat maininneet, että kivut ’ovat kuin puukon iskuja’ tai ’vaikuttavat, kuin kohdun ympärillä olisi piikkilankaa.’
Panamalainen Milagros Mitchell, 30, on sairastanut endometrioosia murrosiästä lähtien. Yli kymmenen vuoden selittämättömän kärsimyksen jälkeen hän vihdoin sai endometrioosidiagnoosin. Sairaus oli tuolloin edennyt jo vakavimpaan eli neljänteen vaiheeseen.
Jotta endometrioosi voidaan kunnolla diagnosoida, täytyy suorittaa laparoskopia eli vatsaontelon tähystysleikkaus. Mitchellin tapauksessa tuolloin huomattiin, että kudos oli levinnyt munasarjoihin, kohtuun, suolistoon ja virtsarakkoon.
“Minulla ei ole iso vatsa, mutta jossain vaiheessa tulehdusreaktio oli niin vakava, että näytin raskaana olevalta. Olin epätoivoinen. Ei ollut mitään lääkettä, mikä olisi kontrolloinut kipujani”, hän selittää.
Ennen leikkausta Mitchellille annettiin oireita varten hormonihoito, joka aiheutti ennenaikaisen menopaussin ja sivuoireita: “Se oli kamalaa. Minulla oli menopaussin oireet kolmekymppisenä. Minulla ei ollut kuukautisia, mutta endometrioosin kivut minulla kyllä oli”, hän selittää.
Akuutti tarve tietoisuudelle
Endometrioosia ei usein havaita tabujen, stigmojen tai oletusten vuoksi. Monet ihmiset uskovat kivuliaiden kuukautisten olevan normaali asia, mikä usein pitkittää diagnoosin ja hoidon saamista.
On kuitenkin tärkeää huomioida, että elämää muuttava tai tuskallinen kipu lantionseudulla ei ole koskaan normaalia.
Mitchell oli yksi niistä naisista, joka ei ollut koskaan kuullut tästä yleisestä sairaudesta. Monet terveydenhuollon tarjoavat eivät kuitenkaan ole tietoisia siitä myöskään.
Vaikka Mitchell vieraili monien eri lääkärien vastaanotoilla, hän ei ikinä saanut vastauksia vaikeisiin kuukautisiinsa, joihin kuuluivat runsaat vuodot ja kovat kivut: “Monet lääkärit ajattelivat, että minulla on jotain suolisto-ongelmia. Endometrioosin diagnoosin saaminen kesti kuitenkin yli kymmenen vuotta”.
Álvarez Durnov uskoo, että monet maat eivät ole investoineet tarpeeksi hoitaakseen ‘ei kuolemaan johtavia sairauksia’ kuten endometrioosia. Hän myös kokee, että olettamukset ovat osa ongelmaa: “Monet äidit kertovat tyttärilleen, että kuukautiskivut ovat ’normaalia’. Monet lääkärit myös kertovat tuon saman asian potilailleen”.
Jos endometrioosi jää hoitamatta, sairaus voi vaikuttaa elimiin. Tästä johtuen komplikaatiot voivat olla jopa hengenvaarallisia. “Keuhkoihin ja suolistoon liittyvät puhkeamat voivat asettaa potilaan hengenvaaraan. Sairaus liittyy myös osittain munasarjasyöpään”, Álvarez Durnov selittää.
Sairauden korkea hinta
Endometrioosia sairastavat naiset ja tytöt saattavat joutua jäämään pois koulusta tai töistä. On myös mahdotonta antaa paras työpanos, jos kivut ovat liian vakavia.
Mitchell uskoo, että hän menetti työpaikkansa endometrioosin vuoksi, koska hän joutui
käyttämään paljon sairaspoissaoloja. Työnantaja alkoi kyseenalaistamaan häntä lopulta. “He (yritys) katsovat numeroita. En voinut kertoa heille koko totuutta, koska tuolloin en itsekään tiennyt, mikä minua vaivasi. Yritys ei tiennyt tästä, ja ymmärrän sen”, hän sanoo.
Mitchell uskoo kuitenkin, että työntekijöiden turvaa on lisättävä. Endometrioosista kärsivät naiset esimerkiksi eivät itse pysty hallitsemaan tilannettaan ja sairastumistaan.
“Tein usein töitä kuukautisteni aikana. Vaikka oloni oli elämäni kurjin, yritin silti aina tehdä parhaani. En kuitenkaan saanut panoksestani ikinä mitään kiitosta. Toivon, että yritykset pitäisivät parempaa huolta työntekijöistään. Työntekijät ovat muutakin kuin vain numero”, hän huomauttaa.
Kroonisen sairauden hoito tulee helposti kalliiksi, koska lääkkeiden ostaminen maksaa paljon. Yhdessä vaiheessa Mitchell oli hyvin sairas, mutta hän oli myös menettänyt työnsä. Tilanne pakotti hankkimaan hänen henkensä pelastava leikkaus yksityisellä klinikalla. “Minun oli silloin pakko pyytää vanhemmiltani rahaa”, hän selittää.
Mielenterveys uhan alla
Endometrioosin oireet saattavat aiheuttaa naiselle väsymystä, masennusta ja ahdistuneisuutta. Mitchell myös muistaa kokeneensa epätoivoa: ”Ennen leikkaustani sanoin, että mikäli Jumala haluaa minut luokseen, se on minulle OK. Olen kokenut paljon niitä hetkiä, jolloin en ole halunnut enää elää”.
Mielenterveyteen vaikuttaa myös ympärillä olevat asiat. Jotkut ihmiset kyseenalaistavat endometrioosista kärsivien kokemukset omien olettamuksiensa perusteella. “Se on niin traumatisoivaa, kun ihmiset väittävät kipujen olevan kuvitelmaa tai dramatisointia, ja että kuukautiset eivät voi olla noin kivuliaita”, Mitchell selittää.
on yleinen sairaus, joka vaikuttaa naisiin hyvin eri tavoin. Kuva: Guillaume Bolduc
Endometrioosia sairastavilla on myös suurempi riski jäädä lapsettomaksi. Joillekin oireettomille naisille diagnoosi saadaankin vasta, kun nainen on vuosia yrittänyt saada lasta. Sosiaaliset vaikutukset siis lisäävät haasteita monille naisille ympäri maailmaa.
“Kun menin naimisiin, ihmiset alkoivat kysellä lapsista. He eivät kuitenkaan ymmärrä tilannetta. Haluaisin kovasti olla äiti, ja tämä kaikki saa minut surulliseksi. Tiedän, että minulla tulee olemaan vaikeuksia saada lapsia, mutta kaikkein tärkeintä on kuitenkin oma terveyteni”, Mitchell selittää.
Onnistunut leikkaus ja paremmat elämäntavat ovat auttaneet Mitchelliä saamaan paremman elämänlaadun. Hän on kiitollinen myös perheelleen: “Minun aviomieheni tuki on merkinnyt niin paljon, sekä tuonut minulle rauhan. Ilman perhettäni en olisi tässä nyt”.
Lue lisää endometrioosista täältä. (englanniksi).
Korento ry:n sivuilta saa lisää tietoa endometrioosista ja vertaistukea.
Lue tästä lisää siitä, miksi on tärkeää edistää kansanterveyttä ehkäisevällä terveydenhuollolla ja varmistaa kaikkien ihmisten pääsy tarvittavaan hoitoon.