Kuulonäkövamma on näkö- ja kuulovamman yhdistelmä, jonka vaikeusaste on niin suuri, että heikentyneet aistit eivät kykene korvaamaan toisiaan. Siksi se luokitellaan omaksi, erilliseksi vammaksi, johon liittyy erityisiä haasteita, esteitä sekä tuen ja osallisuuden tarpeita, jotka poikkeavat pelkästään kuurojen tai sokeiden henkilöiden tarvitsemasta tuesta. YK on julistanut 27. kesäkuuta kansainväliseksi kuurosokeuden päiväksi lisätäkseen näkyvyyttä tälle usein unohdetulle vammaisuudelle.
Kuurosokeat kohtaavat monia esteitä juuri siksi, että kuurosokeutta ei tunnisteta omana vammaryhmänään. Tämän seurauksena se jää näkymättömäksi tilastoissa, lainsäädännössä ja palvelurakenteissa, mikä vaikeuttaa kuurosokeiden oikeuksien ja tuen toteutumista. Kuurosokeiden määrän arvioidaan olevan 0,2–2 prosenttia maailman väestöstä. Kyseessä on siis pieni mutta hyvin monimuotoinen ryhmä, joka tarvitsee yksilöllistä, asiantuntevaa ja monialaista tukea.
”Yhteiskunta on rakennettu näön ja kuulon varaan, mikä tarkoittaa, että me kuurosokeat kohtaamme merkittäviä haasteita osallistuessamme yhteiskuntaan. Tiedonsaanti, liikkuminen ja kommunikointi ovat meille usein vaikeasti saavutettavia,” sanoo Klas Nelfelt, Ruotsin kuurosokeiden liiton Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB) puheenjohtaja. ”Siksi tarvitsemme henkilökohtaista apua, tulkkeja, kuntoutusta ja liikkumispalveluja.”
Tiedonsaanti on perusoikeus
Ammattitaitoiset kuurosokeiden tulkit ja oppaat ovat avainasemassa takaamassa tiedon, viestinnän, palvelujen ja perusoikeuksien saavutettavuutta. Heidän työnsä mahdollistaa kuurosokeiden itsenäisen elämän sekä yhteiskunnallisen osallistumisen.
Klas Nelfelt kertoo, että kuurosokeiden tarvitsemat tukipalvelut ovat viime aikoina heikentyneet merkittävästi. Monet ovat joutuneet taistelemaan oikeuksistaan yhdenvertaisiin palveluihin. Esimerkiksi jotkut kunnista on evännyt henkilökohtaisen avun saamisen, ja näitä päätöksiä on jouduttu viemään hallinto-oikeuden arvioitaviksi. Myös tulkkauspalvelujen rahoitus on tiukentunut, mikä luonnollisesti heikentää palvelun saatavuutta. Tilannetta pahentaa myös se, että yhä harvempi hakeutuu koulutukseen opiskellakseen kuurosokeiden tulkiksi. ”On erittäin tärkeää saada näkyvyyttä ja tuoda esiin tosiasiat, että me kuurosokeat olemme olemassa, ja meitä ei saa unohtaa päätöksenteossa, Nelfelt sanoo UNRICille. Hän iloitsee siitä, että YK on nyt virallisesti tunnustanut 27. kesäkuuta kansainväliseksi kuurosokeuden päiväksi.
Kuurosokeus Pohjoismaissa
Vuonna 2024 Pohjoismaat julkaisivat yhteisen määritelmän kuurosokeudelle: ”Kuurosokeus on yhdistetty kuulon ja näön vamma, joka on niin vaikea, että heikentyneet aistit eivät kykene kompensoimaan toisiaan. Kuurosokeus on näin ollen oma, erillinen vammansa.”
Suomi: Suomen Kuurosokeat ry palvelee noin 800 henkilöä, joilla on kuurosokeus tai vaikea yhdistetty kuulo- ja näkövamma.
Ruotsi: Noin 2 000 alle 65-vuotiaan arvioidaan olevan kuurosokeita, joista noin 400 on syntynyt kuurosokeana.
Tanska: Synnynnäisen kuurosokeuden esiintyvyydeksi on arvioitu 1:29 000. Suurempi osa kuurosokeista lapsista (72 %) kuin aikuisista (98 %) on Tanskan kansalaisia.
Norja: Norjassa kuurosokeiden tarkkaa määrää ei tiedetä, mutta heitä arvioidaan olevan noin 190.
Kuva: Sigmund/Unsplash
Miksi juuri 27. kesäkuuta?
YK:n yleiskokous hyväksyi päätöslauselman A/RES/79/294, jossa 27. kesäkuuta julistetaan kansainväliseksi kuurosokeiden päiväksi. Päivämäärä kunnioittaa Helen Kellerin (1880–1968) syntymäpäivää. Keller oli kuurosokea kirjailija ja ihmisoikeusvaikuttaja, ja hänestä on tullut koko kuurosokean yhteisön symboli ja inspiraation lähde.
Lue lisää tästä, miksi vammaisten oikeuksissa tulisi keskittyä ihmisten vahvuuksiin ja mahdollisuuksiin