Dövblindhet är en kombinerad syn- och hörselnedsättning av sådan allvarlig grad att det är svårt för sinnena att kompensera för varandra, och är en särskild funktionsnedsättning med egna specifika utmaningar, hinder och krav på stöd och inkludering, som skiljer sig från de som ges till individer som är enbart döva eller blinda.
FN:s generalförsamlingen har enligt resolution A/RES/79/294, utsett den 27 juni varje år till Internationella dagen för dövblinda. Denna dag hedrar den berömda författaren Helen Kellers födelse (1880–1968), en av de mest ikoniska personerna inom dövblindhetsgemenskapen.
Vid 28 års ålder diagnostiserades Torbjörn Svensson med Ushers syndrom, en kombinerad syn- och hörselnedsättning som förändrade hans liv och dess riktning. Han var bara några år gammal när det upptäcktes att han hade hörselnedsättning.
– Vid den tiden låg stort fokus på att tillhöra världen av hörande, så jag fick hörapparat och talträning. I sjätte klass fick jag börja på fantastiska Silvia School, en specialskola för barn med hörselnedsättning.
Ett liv före och efter
Efter detta arbetade Torbjörn Svensson som lastbilschaufför och levde ett ganska normalt liv med hobbyer och vänner. Hans intressen inkluderade motorcyklar och utförsåkning. När han var 28 år upptäckte han att han hade Ushers syndrom, den vanligaste orsaken till dövblindhet i vuxen ålder, och hela hans liv förändrades enormt.
– Jag brukar säga att det finns ett liv före diagnosen och ett liv efter, säger han. Den vita käppen är min ständiga följeslagare. Utöver det använder jag många Apple-produkter som jag sedan kopplar till min punktskriftsdisplay (Focus 14) och på så sätt kan jag hålla mig uppdaterad i den digitala världen. Jag använder ofta olika appar och AI för att göra mitt vardagsliv enklare. Utöver detta använder jag också vibrationshjälpmedel i olika sammanhang.
Idag är Torbjörn Svensson 42 år gammal, han kommunicerar om sin diagnos på sociala medier, han har skrivit en bok om den och startat The Deafblind Challenge där han tar sig an utmaningar som ingen annan dövblind person hittills har gjort.
– På ett rent personligt plan skulle jag uppmuntra folk att våga göra saker, att försöka hitta nya vägar och prova nya saker. Oftast leder det till något nytt och positivt. Ett exempel på detta är att jag startade Deafblind Challenge, ett äventyrskoncept där jag gör saker som ingen med dövblindhet har gjort tidigare. Detta har lett till många fina upplevelser, minnen och nya positiva ringar på vattnet.
AI har tagit en stor roll
Den tekniska utvecklingen är positiv, säger Torbjörn Svensson och tillägger att AI har tagit en stor roll i att göra många saker enklare. Men när det gäller inkludering i samhället finns det fortfarande mycket kvar att göra, säger han.
– Tyvärr har situationen för personer med dövblindhet blivit mycket värre. Under mina 14 år sedan jag fick min diagnos har jag sett en radikal försämring av det svenska samhället och myndigheterna. Tolktjänster (teckenspråkstolkar/dövblinda tolkar), service och stöd har försämrats avsevärt, med stora konsekvenser för livskvalitet och deltagande. Det finns en allmän förändring och uppfattning i samhället att personer med dövblindhet och funktionsnedsättningar inte ska ha ett lika bra liv som resten av befolkningen. Detta är inte värdigt ett rikt land som Sverige.
Var stolt!
– Till beslutsfattare är mitt budskap: Man väljer inte vilken bakgrund eller livsförutsättningar man föds in i.Att ge personer med olika utmaningar rätt stöd är ett oerhört effektivt sätt att se till att dessa individer också kan bidra till samhället och därmed utveckla det till ett välmående sådant. Att neka personer rätt stöd är också att skapa enorma kostnader i framtiden, framförallt med den ohälsa det innebär – fysiskt som själsligt. Personer med funktionsnedsättningar är också människor, någons son, förälder, släkting och vän. Ingen skall exkluderas i att kunna bidra i livet.
– Till unga med funktionsnedsättningar vill jag säga: Kämpa för att uppnå det du behöver i livet. Hitta nya vägar när de gamla vägarna inte fungerar. Var stolt över den du är och acceptera inte att bli behandlad på ett sämre sätt – för i första hand är du en människa.”