Cirka 10 procent av alla fertila kvinnor har endometrios men än finns inget botemedel. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) är omkring 190 miljoner kvinnor runt om i världen drabbade. Behandling fokuserar i första hand på symtomlindring.
Eftersom symtomen kan vara väldigt olika och varierar stort är det ofta svårt för vårdpersonal att diagnosticera endometrios. Många av de som drabbas saknar också själva tillräckliga kunskaper om tillståndet.
Ragnheiður Jóhannesdóttir Thoroddsen är 49 år och bor på Island. Hon var bara 13 år när hon fick sina första symtom på endometrios och sökte sig till vården. Det var först 2011, nästan 25 år senare, som hon till slut fick diagnosen endometrios men hon fick ingen behandling eller tillräcklig information om sin sjukdom.
”Studier visar att 87 procent av kvinnor som lider av endometrios möts av en omgivning som säger att de inbillar sig,” berättar Thoroddsen.
”Jag är med i en Facebookgrupp där patienter delar sina erfarenheter. Flera av dem berättar att de avvisas av läkare när de söker vård för smärtan, de anklagas för att vilja får smärtstillande mediciner utskrivna.”
Endometrios är en sjukdom där vävnad lik den som finns inuti livmodern växer utanpå livmoder och orsakar smärtor och/eller infertilitet.
2017 fick Thoroddsen diagnosen cancer. Hon önskar att endometriospatienter fick samma vård och omsorg som cancerpatienter får. ”Det visar vad sjukvårdssystemet kan erbjuda, när viljan finns.”
Hon är säkert på att det har att göra med att det är personer med en livmoder, i första hand kvinnor men även icke-binära och transpersoner, som lider av endometrios.
”Om en kvinna kommer till akuten med svåra magsmärtor tas hon inte på lika stort allvar som om det vore en man. På nåt sätt ses det som normalt att kvinnor ska lida på det här sättet.”
Thoroddsen har två barn men har inte kunnat arbeta sedan 2012. På Island där hon bor är inte laparoskopi, en titthålsoperation, tillgängligt. Den nationella sjukförsäkringen täcker inte heller en sådan operation utomlands och hon har inte råd att bekosta en själv.
”Det är klart att jag förstår att endometrios är en kronisk sjukdom. Trots det är den behandling som finns i det här landet otillräcklig. Den kunskap som har funnits sedan 90-talet har inte nått hit. Laparoskopi-behandlingen som finns tillgänglig utomlands är 75-80 procent effektiv.”
WHO har krävt ökad forskning och kunskap för effektiv prevention, tidigare diagnostisering och förbättrad hantering av sjukdomen globalt.
Läs mer