Ungefär 1 av 10 kvinnor i världen drabbas av endometrios. Sjukdomen kan leda till svåra smärtor, psykisk ohälsa, negativa socioekonomiska konsekvenser och infertilitet. Att få diagnosen tar ofta lång tid på grund av den komplexa sjukdomsbilden och att samhället normaliserat att mens ska vara smärtsamt. För att hjälpa kvinnor som drabbas krävs mer forskning och ökad kunskap.
Endometrios drabbar uppskattningsvis 10 procent av fertila kvinnor. Vävnad lik den som finns inuti livmodern växer istället utanpå livmodern och orsakar inflammation.
Det saknas fortfarande botemedel mot sjukdomen. Symtomen kan lindras med hjälp av läkemedel, hormonbehandling och operation. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) finns flera faktorer som påverkar utvecklandet av endometrios.
Läkaren Ernesto Álvarez Durnov, specialist inom gynekologi och obstetrik i Panama, har arbetat med endometriospatienter i närmare tjugo år. Han tror att genetik och livsstil spelar stor roll.
”Vi har kunnat se en stark koppling till ärftlighet. Processade livsmedel och stress kan få den att växa fortare och bli mer aggressiv.”
Andra potentiella riskfaktorer inkluderar förändrad eller försämrad immunitet, individuella hormonstörningar och miljöföroreningar.
Komplexiteten hos sjukdomen
Alla som drabbas av sjukdomen är individer och symtomen kan variera stort. Endometrios kan orsaka smärtor under ägglossning, menstruation, samlag, vid tarmrörelser och urinering. Kvinnor har beskrivit smärtan som att ”någon hugger dig” eller som att ”din livmoder viras med taggtråd”.
Milagros Mitchell, 30, från Panama drabbades av endometrios i puberteten. Efter tio år utan förklaring till sina smärtor diagnosticerades hon med den allvarligaste sortens endometrios steg 4.
För diagnosticera krävs en så kallad laparoskopi, en titthålsoperation i buken. För Mitchell visade den att vävnad spritt sig till äggstockarna, livmodern, tarmarna och urinblåsan.
”Min mage är egentligen ganska liten men till slut var inflammationen så svår att jag såg ut som en gravid. Jag var desperat. Det fanns ingen medicin som hjälpte mot smärtan,” förklarar hon.
Innan Mitchell äntligen genomgick sin operation, som hjälpte henne minska smärtan, gavs hon en hormonbehandling som fick hennes kropp att hamna i det tidiga stadiet av klimakteriet.
”Det var hemskt. Jag hade klimakteriesymtom vid 30 års ålder. Jag slutade få mens men hade ändå kvar symtomen från min endometrios.”
Akut behov av ökad kunskap
På grund av tabun, stigman och fördomar går endometrios alltför ofta obehandlad. Många antar att smärtsam menstruation är normalt, vilket ofta leder till att en diagnos dröjer.
Mitchell var en av alla dem som aldrig hört talas om denna vanligt förekommande sjukdom. Det är vanligt att sjukvårdspersonal, trots sin utbildning, inte heller känner till den särskilt väl.
Trots en mängd läkarbesök fick Mitchell aldrig några tydliga svar på varför hon blödde så mycket vid mens eller hon hade så ont.
”Flera läkare trodde jag hade problem med tarmarna. Det tog över tio år att få en diagnos,” berättar hon.
Många länder har inte satsat nog resurser på att behandla icke-dödliga sjukdomar som endometrios, tror läkaren Álvarez Durnov. Han tror också att fördomar är en del av problemet.
”Många mammor säger till sina döttrar att smärtan är normal. Många läkare säger samma sak till sina patienter,” menar han.
När endometrios lämnas obehandlad kan sjukdomen påverka viktiga organ i kroppen. Komplikationerna kan vara livshotande.
”I värsta fall kan lung- och tarmperforationer, där vävnaden påverkar deras funktion, försätta patienten i livsfara. Endometrios kopplas även till vissa typer av äggstockscancer.” berättar Álvarez Durnov.
Ett högt pris
Kvinnor och flickor med endometrios riskerar att missa arbete och skola på grund av sjukdomen. Det är också svårt att prestera när symtomen är så svåra.
I Mitchells fall är hon övertygad om att hon förlorade sitt jobb efter att ha haft för hög sjukfrånvaro. Företaget började ifrågasätta henne till slut. ”De tittade på statistiken. Jag kunde inte förklara för dem eftersom jag inte själv visste vad som var fel med mig. Företaget gjorde sitt bästa, det förstår jag,” säger hon.
Mitchell tycker att det behövs bättre skydd på arbetet för kvinnor med endometrios som inte själva kan kontrollera sin situation.
”Jag arbetade ofta under min mens. Även när jag mådde som sämst försökte jag göra mitt bästa. Det fick jag aldrig något för. Jag ber alla företag att ta bättre hand om sina anställda.”
En kronisk sjukdom som kräver ständig behandling kan bli dyrt. Ett tag mådde Mitchell väldigt dåligt och hade dessutom förlorat sitt jobb. I hennes fall fick hon vända sig till en dyr privatklinik för sin livsviktiga operation.
”Jag var tvungen att be mina föräldrar om pengar,” berättar hon.
Psykisk ohälsa en stor risk
Symtomen från endometrios kan göra att personen drabbas av trötthet, depression och ångest. Mitchell hade också perioder av desperation.
”Innan min operation sade jag till Gud att om han vill att jag kommer till honom så accepterar jag det. Det har funnits stunder när jag inte ville leva längre.”
Psykisk ohälsa påverkas också av omgivningen. En del ifrågasätter hur ont kvinnor med endometrios egentligen har utifrån sina egna förutfattade meningar. ”Det är oerhört traumatiserande att höra från folk att man inbillar sig, är dramatisk och att mens inte gör så ont,” berättar Mitchell.
Kvinnor med endometrios löper även högre risk att drabbas av infertilitet. En del kvinnor som inte har symtom får diagnosen först efter flera år av svårigheter att bli gravid. Sociala konsekvenser av sjukdomen påverkar kvinnors mentala hälsa över hela världen.
”När jag gifte mig började andra människor fråga mig om barn men de förstår inte. Jag skulle gärna vilja bli mamma och det får mig att börja gråta. Jag vet att jag har vävnad för att kunna få barn men min hälsa kommer före,” säger Mitchell.
En multidisciplinär behandling i kombination med en lyckad operation och livsstilsförändringar har gett Milagros Mitchell en ökad livskvalitet. Hon tacksam för sin familj. ”Stödet jag får från min man har betytt så mycket och ger mig ro. Utan min familj skulle jag inte vara här.”
Läs gärna mer om sjukdomen på Världshälsoorganisationens hemsida (ENG) eller läs mer om hur du kan få hjälp och stöd via den Svenska endometriosföreningen.
Relaterade artiklar
75 sätt som FN gör skillnad: Främjar kvinnors hälsa och livskvalitet
Kvinnors betydelse för långvarig fred