Internationella Downs Syndrom-dagen: ”Man kan lära mycket av människor som Line”

Line Mossing. FOTO: Marion Mossing

För att uppmärksamma Internationella Downs Syndrom-dagen satte sig UNRIC ned med de norska systrarna Line och Marion. Line föddes med Downs syndrom, vilket har präglat syskonförhållandet, men kanske också gjort det starkare.

Varje dag klockan 07:30 går Line upp och tar sig från sitt omsorgsboende i Telemark till aktivitetscentrumet Eventyrsenteret. Där äter hon frukost, träffar vänner och dansar fågeldansen – en favoritdans bland dem. På kvällarna gillar hon att ta det lugnt i sin egen lägenhet i ett boende för funktionsnedsatta.

Line föddes med Downs syndrom. Syndromet, som också kallas för trisomi 21, är den vanligaste förekommande kromosomavvikelsen i världen. Man känner inte till den exakta orsaken, men syndromet uppstår i fostret med tre kopior av kromosomen 21, fostret föds därför med 47 kromosomer istället för 46.

1 av 700 barn föds med Downs syndrom och syndromet finns över hela världen. Tillståndet blev för första gång tydligt beskrivet i en forskningsartikel publicerad 1866 av den engelska läkaren John Langdon Down, som senare gav namnet till syndromet. Anpassade sociala tjänster är mycket viktiga om personer med Downs syndrom ska ha ett gott och värdigt liv.

När Line föddes var storasyster Marion bara 13 månader gammal. Flickorna växte upp i Gjerdrum, fyra mil utanför Oslo, och trots Lines syndrom lekte de tillsammans hela tiden. Men när de blev tonåringar, blev Marion mer mogen och intresserad av andra saker än det som intresserade Line. Det som förde det tillbaka till varandra var intresset för teater.

Line och Marion lekte mycket tillsammans när de var små. FOTO: Sonja Middelhuis.

Systrarna började på samma ungdomsteater, och dynamiken i syskonrelationen ändrade sig. Marion började så småningom jobba som Lines stödkontakt.

– Line hade behov för en stödkontakt. Jag arbetade för att göra henne mer självständig, säger Marion. – Jag var en stödkontakt i ordets rätta betydelse. Jag stod i bakgrunden. Jag var en hon kunde se till, och som kunde försäkra henne om att allt kommer att bli bra.

Marion tillägger att det inte alltid varit lika lätt att ha en storasyster som stödkontakt:

– Det kunde vara lite jobbigt. Jag pushade henne mycket när det var något läskigt hon upplevde till exempel på eller bakom scenen på teatern.

I december 2011 deklarerade FN:s generalförsamling att 21 mars skulle markeras varje år som Internationella Downs syndrom-dagen. Dagen har som mål att öka samhällets kunskap och medvetenhet kring Downs syndrom och de behov, den önskan, de målsättningar och de utmaningar som människor med Downs syndrom har.

Årets tema är ”Vi bestämmer” och lägger fokus på den rätt människor med Downs syndrom har till att bestämma själva över sig och sina liv. Medbestämmande rätt är en grundläggande mänsklig rättighet och är inskriven i Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD). Årets dag har som mål att stärka rättigheterna för människor med Downs syndrom, och öka medvetenheten runt funktionshindrade rättigheter hos politiker, media och samhället som helhet.

Line är nu 26 år gammal och lever ett självständigt liv innanför de trygga ramarna som aktivitetscentret ger. Samtidigt passar hon på att hålla kontakten med storasystern, och Marion får meddelanden från Line nästan varje dag. Line lärde sig själv att skriva efter att hon kände ett stort behov för att uttrycka sig och sina tankar skriftligt. Hon önskade att skriva teatermanus, berättelser och böcker, men upptäckte att hon inte visste hur ord stavades, och att hon inte klarade av att förstå det hon själv skrev.

– Tidigare skrev hon nästan fonetiskt och jag behövde läsa meddelandena högt för att förstå dem. Nu kan alla förstå vad Line skriver, säger Marion som tillägger att hon blir glad för varje meddelande hon får från Line, för då vet hon att systern tänker på henne.

Line skriver fortfarande berättelser och teatermanus.

– Får jag några fantasier i huvudet skriver jag ner dem. Jag måste skriva ner dem med en gång, annars glömmer jag dem, säger Line.

– Att ha en syster med Downs syndrom har bara varit positivt, säger Marion, – Hon har gjort mig till en mer omsorgsfull person och har öppnat mina ögon för människor som är annorlunda och som inte blir behandlade lika bra som alla andra. Jag tror inte jag hade varit en lika snäll person utan Line.

Line minns en gång i barndomen när en kille sparkade sand i hennes ögon.

– Då kom Marion på en gång, berättar hon, – Marion är den bästa beskyddaren jag någonsin har haft.

Framsteg inom hälsosektorn har gjort att människor med Downs syndrom kan leva goda, långa och värdiga liv. Trots detta finns det fortfarande många fördomar och missuppfattningar om människor som föds med Downs syndrom.

– Folk tror att vi är annorlunda. Att vi inte är bra nog och inte får till saker. Att vi är farliga. Jag vet inte varför, säger Line.

– Jag tror att jag har tur som har ett synligt syndrom. Line kan alltid motbevisa fördomar. Hon kan alltid imponera. Hon har uppträtt mycket på teater och har kanske motbevisat några fördomar där. Hon visar att människor med Downs syndrom kan göra det de vill, säger Marion och tillägger:

– De har många resurser och det är mycket kärlek att hämta bara man tar sig lite tid. Man kan lära sig mycket av människor som Line.

Marion till vänster, och Line till höger. FOTO: Britt Mossing.