Världsdagen för Downs syndrom uppmärksammas den 21 mars. Downs syndrom i Norden kännetecknas av höga siffror när det gäller prenatal screening och selektiv abort, särskilt på Island och i Danmark, där antalet födslar har minskat avsevärt.
Temat för Världsdagen för Downs syndrom 2026, ”Tillsammans mot ensamhet”, fokuserar på att öka medvetenheten om hur ensamhet oproportionerligt drabbar personer med Downs syndrom och andra intellektuella funktionsnedsättningar, såväl som deras familjer.
På Island genomgår cirka 80–85 % av gravida kvinnor prenatal screening, och studier visar att nästan alla graviditeter med en bekräftad diagnos av Downs syndrom avbryts. Som ett resultat av detta föds endast 2–3 barn med Downs syndrom årligen, vilket indikerar en extremt låg prevalens av barn som föds med Downs syndrom, driven av höga andelar av prenatal diagnosticering och abort.
Detta har väckt oro bland många personer med Downs syndrom och deras familjer som hävdar att ett sådant systematiskt sökande efter foster med Downs syndrom undergräver värdigheten för personer med Downs syndrom.
Ástríður Stefánsdóttir är professor vid fakulteten för hälsofrämjande, idrotts- och
fritidsstudier, Islands universitet, där hon forskar inom tillämpad etik. När Stefánsdóttir kortfattat förklarar tillämpad etik definierar hon det som att använda etik för att analysera situationer och dilemman i den verkliga världen, i syfte att få en bättre förståelse och hitta acceptabla lösningar. Hennes intresseområden är medicinsk etik, folkhälsa, forskningsetik och funktionshinderstudier. Hon har en bakgrund inom både medicin och filosofi. Hon har tidigare arbetat som läkare samt deltagit som expert i beslutsfattande och utarbetande av lagförslag.
Angående statistiken och siffrorna om prenatala screeningar på Island förnekar hon dem inte alls, men hon är försiktig.
– Island har en liten befolkning. För att få trovärdiga fakta och statistik skulle man behöva titta på en lång period, till exempel en period på tio år för att se en verklig förändring i siffrorna, säger Ástríður Stefánsdóttir.
Hon påpekar också att det inte råder någon tvekan om att vi har en låg förekomst av barn med Downs syndrom som föds på Island såväl som i Norden, och det är ett intressant ämne: vi har ett bra välfärdssystem och en god livskvalitet. Detta inkluderar personer med funktionsnedsättning som kan arbeta, ha familj och i allmänhet leva bra liv. Även om vårt samhälle kan erbjuda det, gör vi fortfarande valet att ta kontroll över vad vi väljer och vilka barn som föds och undvika att barn med funktionsnedsättning föds.
– Vi tror på att välja istället för att acceptera, och det är en diskussion vi måste vara redo att ta. Människor vill ha dessa screeningar för att kunna välja och rädda sig från det som är okänt.
Planerade aborter har lett till en betydande minskning av antalet personer som föds med Downs syndrom i Europa och Norden. Detta mönster överensstämmer med europeiska registerdata som visar att utbredd prenatal screening i kombination med selektiv abort avsevärt minskar antalet levande födslar med Downs syndrom.
För närvarande ligger fokus i vår hälsopolitik endast på att ge valmöjligheter, men det diskuteras väldigt lite om vad dessa val faktiskt innebär. Stefansdottir hävdar att det borde diskuteras mer öppet vad valmöjligheterna innebär. Vad innebär det egentligen att ha ett barn med Downs syndrom? Vad innebär det för personer med Downs syndrom att ha ett tillstånd som diagnosticeras?
– Istället för att acceptera sitt barn som en gåva försöker blivande föräldrar välja det bästa tillgängliga alternativet. De undviker det okända. Deras val kommer alltid att vara privata och bör stödjas. Men frågor om vilka screeningsalternativ som bör finnas tillgängliga inom mödravården är inte en privat angelägenhet. Det är professionella frågor men också politiska frågor som bör diskuteras öppet. Här bör rösterna från personer med funktionsnedsättning och deras familjer ha en central plats eftersom de har förstahandserfarenhet av vad valmöjligheterna innebär. Istället får deras röster ingen uppmärksamhet som samhället fungerar idag, säger Ástríður Stefánsdóttir.
Den uppskattade förekomsten av Downs syndrom är mellan 1 av 1 000 och 1 av 1 100 levande födda barn världen över. Varje år föds cirka 3 000 till 5 000 barn med denna kromosomrubbning. Downs syndrom uppstår när en individ har en extra partiell (eller hel) kopia av kromosom 21. Det är ännu inte känt varför detta syndrom uppstår, men Downs syndrom har alltid varit en del av mänskligheten.