I anledning Verdens Downs syndrom-dag, satte UNRIC seg ned med de norske søstrene Line og Marion. Line ble født med Downs syndrom. Dette har preget søskenforholdet, men kanskje også gjort det sterkere.
Hver dag klokken 07:30 står Line opp og drar fra omsorgsboligen sin i Telemark til aktivitetssenteret Eventyrsenteret. Der spiser hun frokost, møter venner og danser fugledansen – en favoritt blant brukerne. På kveldene liker hun å slappe av i sin egen leilighet i en bolig for funksjonshemmede.
Line ble født med Downs syndrom. Syndromet, også kalt trisomi 21, er det hyppigst forekommende kromosomavviket i verden. Man kjenner ikke til den eksakte årsaken, men syndromet oppstår i fostre med tre kopier av kromosomet 21, og som derfor fødes med 47 kromosomer i stedet for 46.
1 av 700 barn fødes med Down’s syndrom på verdensbasis og syndromet er et man finner over hele kloden. Tilstanden ble første gang nøyaktig beskrevet i en forskningsartikkel publisert i 1866 av den engelske legen John Langdon Down, som senere ga navn til syndromet. Tilrettelagte sosiale tilbud er svært viktig om personer med Down’s syndrom skal ha et godt og fullverdig liv.
Da Line ble født var storesøster Marion bare 13 måneder gammel. Jentene vokste opp i Gjerdrum, fire mil fra Oslo, og på tross av Lines syndrom lekte de sammen hele tiden. Men da de ble tenåringer, ble Marion mer moden og interessert i andre ting enn det som interesserte Line. Det som førte dem tilbake til hverandre var lidenskapen for teater.
Søstrene begynte på samme ungdomsteater, og dynamikken i søskenforholdet endret seg. Marion begynte etter hvert å jobbe som Lines støttekontakt.
– Line hadde behov for en støttekontakt. Jeg jobbet for å gjøre henne mer selvstendig, sier Marion, – Jeg var en støttekontakt i ordets rette betydning. Jeg sto i bakgrunnen. Jeg var en hun kunne se på, og som kunne forsikre henne om at alt kom til å gå greit.
På ungdomsteateret satte de opp blant annet skuespillene «Rockeulven», «Happy Valentine» og «#LOL», et teaterstykke basert på ungdommenes egne tanker og refleksjoner. I Lines solofremføring fikk hun publikum til å le ved å danse alene rundt på scenen iført klovnedrakt. Midt i nummeret tok hun av seg drakten og avslørte at hun hadde en vakker, hvit kjole på. Hun danset så pent hun kunne og rørte mange av tilskuerne til tårer.
Marion innrømmer at det nok ikke alltid var like enkelt å ha en storesøster som støttekontakt:
– Det kunne nok være litt slitsomt. Jeg pushet henne mye når det var noe skummelt hun opplevde på eller bak scenen.
I desember 2011 erklærte FNs generalforsamling at 21. mars skulle markeres hvert år som Verdens Downs syndrom-dag. Dagen har som mål å øke samfunnets kunnskap og bevissthet rundt Down’s syndrom og de behov, ønsker, målsettinger og utfordringer som mennesker med Down’s syndrom har.
Årets tema er «Vi bestemmer» og setter fokus på den rett mennesker med Down’s syndrom har til å selv bestemme over seg og sine liv. Medbestemmelsesretten er en helt grunnleggende menneskerettighet og er nedfelt i Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Årets dag har som mål å styrke rettighetene til mennesker med Down’s syndrom, og øke bevisstheten rundt funksjonshemmedes rettigheter hos politikere, media og samfunnet som helhet.
Line er 26 år nå og lever et selvstendig liv innenfor de trygge rammene som aktivitetssenteret gir. Samtidig passer hun på å holde kontakten med storesøsteren, og Marion får meldinger fra Line nesten hver dag. Line lærte seg selv å skrive etter å ha følt et stort behov for å uttrykke seg og sine tanker skriftlig. Hun ønsket å skrive teatermanus, fortellinger og bøker, men oppdaget at hun ikke visste hvordan ord staves, og at hun ikke klarte å forstå det hun selv skrev.
– Før skrev hun nærmest fonetisk og jeg måtte lese høyt hva som sto i meldingene for å forstå dem. Nå kan alle skjønne hva Line skriver, sier Marion som legger til at hun blir glad for hver melding hun får fra Line, fordi hun da vet at søsteren tenker på henne.
Line skriver fortsatt fortellinger og teatermanus.
– Får jeg noen fantasier i hodet så skriver jeg dem ned. Jeg må skrive dem ned med en gang ellers glemmer jeg dem, sier Line.
– Å ha en søster med Downs syndrom har vært utelukkende positivt, sier Marion, – Hun har gjort meg til en omsorgsperson og har åpnet øynene mine for mennesker som er annerledes og som ikke blir behandlet like godt som alle andre. Jeg tror ikke jeg hadde vært en like snill person uten Line.
Line minnes en gang i barndommen da en gutt sparket sand i øynene hennes.
– Da kom Marion med en gang, forteller hun, – Marion er den beste beskytteren jeg noen gang har hatt.
Fremskritt i helsesektoren har gjort at mennesker med Down’s syndrom kan leve gode, lange og verdige liv. Likevel hersker det fortsatt mange fordommer og misoppfatninger om mennesker født med Down’s syndrom.
– Folk tror vi er annerledes. At vi ikke er bra nok og ikke får til ting. At vi er farlige. Jeg vet ikke hvorfor, sier Line.
– Jeg tror Line er heldig som har et synlig syndrom. Line kan alltid bryte med misoppfatninger. Hun kan alltid imponere. Hun har opptrådd mye på teater og har kanskje brutt med noen misoppfatninger der. Hun viser at folk med Down’s syndrom kan få til det de vil, sier Marion og legger til:
– De har mange ressurser og det er mye kjærlighet å hente bare man tar seg litt tid. Man kan lære mye av mennesker som Line.
